Po letech péče podpora jen pár tisíc. Je to ostuda, tvrdí zakladatelky podcastu o životě s postižením
Obě se starají o dítě s vážným postižením a obě odmítají přijmout roli oběti, kterou společnost rodičům s dětmi s hendikepem často připisuje. Životní energie a humor jim pomáhají zvládat životní výzvy, tmelí jejich přátelství a také díky nim podporují ostatní. Zejména rodiče, kteří jsou v podobné situaci, jako byly ony, když se dozvěděly o postižení svých dcer. Podcast Needo talks, který Eva Nemčková a Lenka Bártová založily, je všechno, jen ne studnice sebelítosti. Obě jsou Moje Heroine a uzavírají letošní galerii výjimečných žen, které mění svět kolem sebe k lepšímu. V dotazníku odpovídají, co je motivuje, čeho litují i o čem sní.
Abych při pomoci druhým nevyhořela, potřebuji…
Eva Nemčková: … v první řadě pečovat o sebe. Dopřát si aktivity, které mě baví. Jenom tak můžu pečovat o dceru nebo se věnovat pomoci druhým.
Lenka Bártová: … uspokojit také svoje potřeby, tak jako každý. Když se já cítím šťastná, dokážu svoji radost ze života přenést i na ostatní.
Po náročném dni si nejlépe odpočinu…
Eva: … na večerní józe v jógovém studiu. Tam dokážu vypnout, nic neřešit a užít si chvíli „tady a teď“. Jinak mám ráda domácí pohodu s manželem a dcerou Pauli. Pustíme si film a vegetujeme.
Lenka: … duchaplnou konverzací o environmentálním vzdělávání. To jsem trochu přehnala, nejlepší je pokec s kamarády u piva, deskovka s rodinou, pořádně se zapotit u sportu nebo vlézt do ledové vody v přírodě.
Teď už vím, že byla chyba…
Eva: … nebýt před třiadvaceti lety asertivnější hned po porodu dcery a bát se dožadovat odpovědí na otázky, na které jsme s manželem neznali odpovědi. Důvěřovali jsme lékařům až moc a vše, co se tehdy událo, nám s ohledem na dnešní znalosti nedává smysl. To je moje největší chyba v životě. Nic dalšího nebo s větším s dopadem na život, čeho bych litovala, není.
Lenka: … vybrat si otce dítěte bez prověrky genetiky. To trochu přeháním, ale mohla jsem u toho víc používat hlavu.
Největší životní lekcí bylo…
Eva: … srovnat se s postižením mé dcery, přijmout jej, nevinit se z pochybení, ke kterému z naší strany nikdy nedošlo, a pochopit, co nás v životě s ní čeká a nemine.
Od princezny přes prezidentku a astronautku až po zooložku. Partnerem projektu Moje Heroine je Barbie
„Filozofií Barbie je, že díky panence mohou být malé dívky, kým chtějí. Panenka Barbie vždy reprezentovala skutečnost, že každá žena má možnost volby.“ – Ruth Handler.
Již od roku 1959 panenky Barbie inspirují dívky na jejich cestě za poznáním a vedou je k uvědomění, že mohou být, kým chtějí. Od princezny přes prezidentku a astronautku až po zooložku. Neexistuje povolání, které by Barbie nezvládla, během svého dlouhého života si vyzkoušela více než 200 profesí. Upozorňuje také na povolání, ve kterých je dosud zastoupeno malé procento žen. A přitom vyzdvihuje významné ženy, které se nezalekly překážek a dosáhly velkých úspěchů.
Lenka: … když jsem pustila byt, odešla z práce, rozdala svoje šaty a vyrazila do USA, kde mě na letišti chytli, vyslýchali, deportovali do vězení a za pár dní odvedli na letadlo do Amsterdamu, kde jsem je na letišti ukecala, aby nás vzali do Prahy. A pak když se mi jako matce samoživitelce narodilo dítě s postižením.
Péče o dceru mě naučila…
Eva: … zejména trpělivosti a radosti z maličkostí. Změna životních plánů v podobě paralýzy dětskou mozkovou obrnou mého dítěte mi přeházela hodnoty, přátele i zájmy. A taky mě naučila poznávat život z jiné perspektivy.
Lenka: … vážit si mezilidských vztahů a zážitků víc než hmotných statků. Ale taky stimulovat zrak, používat zvedák, prosadit se na úřadech, zvednout kmitající se pytel cementu a nacpat ho do autosedačky a mnoho dalších sociálních i zdravotnických úkonů.
Eva Nemčková (vlevo) má na sobě: šaty, Twinset, 4499 Kč, Answear.cz, Lenka Bártová má na sobě: šaty, Max Mara Leisure, 5199 Kč, Answear.cz
Eva Nemčková
Podnikatelka původem ze Slovenska. V roce 2018 založila obchod s názvem Needo. Po zkušenostech s péčí o dceru Paulínu, která je postižena spastickou verzí dětské mozkové obrny, se pustila do výroby věcí, které při péči o ni sama postrádala. V chráněných dílnách vyrábí pomůcky, které jsou funkční a zároveň splňují určité estetické požadavky. Například oblečení nebo věci pro dospívající nebo dospělé osoby s postižením bez infantilních motivů. V roce 2020 spustila s Lenkou Bártovou podcast Needo Talks.
Lenka Bártová
Lenka je fundraiserka, která pracuje pro neziskové organizace včetně festivalu Prague Pride. Stará se o sedmnáctiletou dceru Elišku, které byla diagnostikována vrozená vývojová vada corpus callosum. V podcastu Needo s Evou představují spektrum hostů – lidí žijících s hendikepem nebo těch, kteří o někoho s hendikepem pečují. Je lektorkou vzdělávacího programu organizace Spiralis, kde se snaží pomoct novým pečujícím. Školí také úředníky a přibližuje jim, jak žijí lidé, kteří se starají o člena rodiny s postižením.
Příběh Evy Nemčkové a Lenky Bártové si přečtěte v tištěné Heroine s Alicí Koubovou na obálce.
V posledních pěti letech jsem o sobě zjistila…
Eva: … že si můžu věřit natolik, abych rozběhla rodinné podnikání a zapojila do toho téměř celou rodinu. Dělá mě šťastnou, že se pracovně angažuji v něčem smysluplném, co dává mně i společnosti šanci pomoct někomu dalšímu, kdo se ocitl v podobné situaci jako moje rodina před třiadvaceti lety.
Lenka: … že kdybych byla nucená pečovat čtyřiadvacet hodin denně sedm dní v týdnu bez pomoci, jako to bylo v době covidu, vyhořela bych jako srub při lesním požáru.
Kdybych mohla v oblasti péče okamžitě udělat jednu změnu…
Eva: Jedna změna je málo a rozhodně nestačí. Změnila bych pohled společnosti na život s hendikepem. Začala bych u malých dětí, které by měly být v kontaktu i s touto realitou, aby byly schopny pochopit a přijmout rozdílnost a eliminovaly se situace spojené se šikanou. Ukotvila bych roli „pečujícího“ v zákoně, aby nedocházelo k propadu na sociální dno v případě, že se do této role dostanete. Člověk se rázem stane nezaměstnatelným, s příjmy na hranici životního minima, pečuje 24/7/365 bez možnosti odlehčení. Prostě bych ráda udělala více změn a strhla co nejvíce lidí, kterých se toto téma dotýká, protože jedině společně dokážeme něco měnit.
Lenka: … mávla bych kouzelným proutkem, aby si tento stát začal pečujících vážit. Je ostudné, že maminka po šestatřiceti letech péče o syna, který nečekaně zemřel, má podporu pět tisíc korun.
Motivuje mě…
Eva: … že pomáhám svým dcerám, každé jinak. Odevzdávám jim to nejlepší ze sebe.
Lenka: Mojí motivací je život sám, možná to zní pateticky, ale já jsem prostě ráda na světě.
V budoucnu bych ráda…
Eva: … otevřela Needo stacionář, ve kterém bych vytvořila nový domov pro moji dceru Pauli, abych měla jistotu, že je o ni dokonale postaráno. Je to obrovský cíl.
Lenka: … se naučila na běžkách, pomáhala zlepšovat život pečujícím, lidem s postižením i LGBTQ+ lidem, jela na dovolenou s přítelem a všemi dětmi, poskytla Eli co nejšťastnější a nejrozmanitější život.
Na své kolegyni mám nejradši…
Eva: Lenku vnímám jako lvici, která se nebojí ozvat a zastat se svých práv. Je to člověk s vrtulí na zádech a ten nejpracovitější člověk. Hezky se doplňujeme a nejraději mám naše procházky, u kterých stihneme probrat život, podcasty Needo Talks, děti i partnery.
Lenka: … její velkorysost, tah na branku, inteligenci a smysl pro humor. Prostě ji mám ráda a hotovo.
Hrdinství je podle mě…
Eva: … nebát se vystoupit z řady, zastat se slabšího, pomoct někomu, kdo to potřebuje.
Lenka: … vykročení z komfortní zóny, nebát se upadnout, když se nebojíte vstát. Hrdinkou můžete být každý den. Hrdinkou se nerodíme, hrdinkou se stáváme.
Moje oblíbená hrdinka…
Eva: … je každá máma, ta moje taky.
Lenka: … se mění v čase, byla to Pipi Dlouhá punčocha, zpěvačka rockové kapely, potom už Milada Horáková, Olga Havlová a mnoho dalších. Pak jsou ale hrdinky z běžného života a tam mimo Evky patří další celá sada kamarádek, každá má svůj příběh a každá je hrdinka.
Chcete poznat výjimečné ženy z projektu Moje Heroine? Přijďte na konferenci Svět podle Heroine, která se koná 17. 10. v pražském prostoru Jatka78.
