Nemá cenu čas promrhat. Přání si plňme hned, radí pracovnice hospicu

Ještě donedávna se lidé na hospicovou péči dívali s nedůvěrou a téma umírání bylo do velké míry tabu. Jak je to dnes, posunula se nějak společnost?

Já můžu hodnotit vývoj jen za uplynulých deset let, tak dlouho pracuji pro Cestu domů. A posun rozhodně vidím. Za prvé ze strany praktiků i lékařů v nemocnicích, kteří nás už berou jako partnery. Ne jako někoho, kdo to dělá jen takříkajíc srdíčkem, ovšem pořádně tomu nerozumí, ale už jako specialisty na paliativní nebo hospicovou péči. Nebojí se nám předat do péče i pacienty s vážnými symptomy, protože vědí, že je doma zvládneme. To před deseti lety, kdy jsem sem nastupovala, vůbec nebylo. I společnost podle mě víc vnímá, že téma umírání k životu prostě patří. Ale jsem v oboru už tak dlouho, že to nedokážu úplně objektivně posoudit.

Jaké jsou podmínky přijetí do vaší péče a jak o ni lze žádat?

Služby mobilního hospicu poskytujeme lidem v terminálním, tedy konečném stadiu nemoci. Obvykle se na nás obracejí rodiny pacientů s onkologickou diagnózou, kteří už vůbec nejedí nebo mají velké bolesti. Rodina k nám přijde do poradny, kde sepíše žádost o služby, popřípadě pošle žádost online. Hned následující pracovní den jí zavolá naše zdravotní sestra, doptá se na stav pacienta a domluví se na návštěvě lékaře v domácnosti u nemocného. Ten pak zhodnotí stav pacienta, tedy jestli je už vhodné poskytnout hospicovou péči, nebo ještě ne.

Jednou z podmínek pro poskytnutí mobilní péče je to, aby měl nemocný nějakého člena domácnosti, který se o něj bude během dne starat. Jak řeší podobné situace osamělí lidé?

Takovému člověku nabídneme, že ho přijmeme do péče, ale nemůžeme zaručit, že zemře doma. Snažíme se, aby byl doma tak dlouho, jak to jen jde. Během té doby společně s pacientem připravíme tzv. plán B, obvykle podáme žádost do lůžkového hospicu, kam pacienta převezeme, kdyby už to sám doma nezvládl. Může se také stát, že se objeví příbuzný, který je ochotný s pacientem na poslední dny být a postarat se o něj. To se nám několikrát opravdu stalo, měli jsme pacienta, který byl smířený, že se o sebe bude starat sám, ale pak se ukázalo, že měl vnučku nebo neteř, která byla ochotná o něj ty poslední dny pečovat.

Lze péči poskytovat třeba i v domově pro seniory nebo LDN?

Pro nás je základ, aby byl pacient ve vlastním sociálním prostředí, a to domov pro seniory je. Pokud nás nějaký domov osloví, jdeme tam stejně jako by byl pacient v domácnosti. V LDN jsme ještě nikdy nebyli, to by bylo zřejmě komplikovanější, jelikož jde o zdravotnické zařízení. Jsme ale otevření všem, měli jsme v péči třeba i pár bezdomovců.

Jak to probíhalo, když nemají vlastní sociální zázemí?

Jeden pán třeba přebýval u nějaké přítelkyně v bytě, takže jsme chodili normálně tam. Rozdíl jen byl, že za naši péči neplatil, což se jinak běžně děje. Zároveň říkáme všem, že finance by neměly být překážkou pro přijetí do naší péče. Každá rodina může požádat o slevu, kterou schvaluje ředitelka organizace.

Hospicová péče se nejvíc zaměřuje na onkologické pacienty, jste připravení i na jiné diagnózy?

Jsme, měli jsme například pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou nebo se srdečním selháváním. U těchto diagnóz musíme s rodinami podrobněji mluvit o prognóze, protože bývá méně předvídatelná než u onkologického onemocnění. Hovoříme s nimi i o tom, že když se stav pacienta stabilizuje, můžeme ho z péče propustit a pak po nějaké době zase přijmout zpátky.

Od roku 2015 nabízíte své služby také dětským pacientům, to nebývá časté. Co vás k tomu vedlo?

Důvod byl prostý. Bohužel umírají i děti a nebyl tady nikdo, kdo by jim umožnil zemřít doma. Na území Prahy a ve Středočeském kraji jsme dnes jediný mobilní hospic, který tuto službu poskytuje. V loňském roce jsme měli takových pacientů dvanáct.

Proč je tak málo hospiců, které tyto služby poskytují? Liší se z praktického hlediska paliace u dětí od paliace u dospělých?

Je jiné dávkování a je třeba odlišně nastavovat medikaci. Máme kvůli tomu externě nasmlouvané čtyři pediatry, kteří nám pomáhají. Jinak vnímám zájem i dalších mobilních hospiců tyto služby poskytovat, je k tomu ale dlouhá cesta. Naše zdravotní sestry například prošly speciálním školením a jely i na stáž do Polska, kde mají s dětskými hospicy zkušenosti.

Kromě toho to je samozřejmě po psychické stránce velmi náročné. Pokud někde umírá dítě, máme v péči skutečně celou rodinu. Právě proto mi dává velký smysl tuto péči poskytovat, aby rodiny, kterým umírá dítě, měly na výběr. Máme teď tým tří sestřiček, které jsou primárně u dětských pacientů, protože některé jiné sestry to dělat nechtěly, bylo to pro ně prostě příliš. A je to tak v pořádku.

I dnes existují bohužel nemoci, u kterých se jen obtížně tlumí bolesti a další příznaky. Co můžete nabídnout té části pacientů, u kterých běžné postupy nedostačují? Vím, že existuje takzvaná paliativní sedace…

Ano, paliativní sedace je určená pro pacienty, kteří mají tak velké bolesti, že nejsou zvládnutelné žádnou jinou formou. Sedaci lze nastavit v různé hloubce a délce, lze se z ní vždy probudit. Indikuje to náš lékař po podrobné domluvě s pacientem i rodinou. Je kolem toho potřeba otevřená komunikace, aby všichni přesně věděli, o co jde. Může se někdy stát, pokud je pacient v opravdu finální fázi, že se ze spánku už neprobudí, i s tím musí být rodina srozuměná.

Teď máme třeba pacientku, která je v paliativní sedaci, ale dokáže se z ní probudit, aby si došla na toaletu. Pak se zase vrátí do polospánku, kde nemá tak velké bolesti. K sedaci je krátkodobě možné přikročit i v případě velmi špatného psychického stavu, kdy třeba pacient nedokáže spát. Například může jít o mladou nemocnou ženu, u které jsou úzkost a napětí tak obrovské, že jí sedace může pomoci se den prospat, a to jí uleví.

Jak jste na tom s kapacitou, musíte někdy zájemce odmítat?

To bohužel musíme, pořád máme větší poptávku, než jsme schopní uspokojit. V jeden okamžik jsme schopní se starat o 23–25 pacientů, na jednu sestru ideálně připadají čtyři nemocní. Zásadní je, aby zvládla noční službu pokrýt jedna sestra, což u vysokého počtu pacientů prostě nejde.

Pokud přejdeme k praktické stránce – jsou to dva roky, co hospicovou péči začaly proplácet pojišťovny…

To, že se hospicová péče dostala do úhrady ze zdravotního pojištění, byl obrovský krok kupředu. Ale týká se to jen mobilní hospicové péče, třeba na zmíněnou ambulanci nám VZP smlouvu odmítla podepsat. Prý je takových zařízení v Praze dostatek. My si to rozhodně nemyslíme. Takže tento rok budeme bojovat o to, aby s námi VZP smlouvu uzavřela.

Jste s nastaveným systém plateb pro mobilní péči spokojení?

Je tu obecně hodně prostoru pro zlepšování. Úhrady by například musely být mnohem vyšší, aby nám pokryly reálné náklady. Musíme to doplácet z darů, dotací, stojíme na vícezdrojovém financování. Cesta domů má naštěstí díky velké základně dárců vyrovnaný rozpočet. Spousta lidí nám posílá roky třeba 200 korun měsíčně, podporují nás i firmy. Také nám dává dary hodně pozůstalých jako poděkování za péči.

Trvalo dlouhou řadu let, než se hospicům podařilo přesvědčit pojišťovny, aby péči hradily. Proč to podle vás trvalo tak dlouho?

Chyběla data a čísla. Proto se na začátku jednání realizovala pilotní studie, kde se porovnali pacienti v nemocnici a domácím prostředí a kolik kde stála léčba. Data ukázala, že hospicová a paliativní péče má smysl, že ji potřebuje řada pacientů a že je navíc levnější. Šlo se tak konečně o něco opřít. Příběhy nemocných byly doplněny čísly a daty, a to pomohlo.

Je proplácení péče od pojišťoven časově omezeno? Tuším, že kdysi byl u mobilních hospiců placený jen jeden měsíc.

Ano, je. Loni bylo propláceno třicet dní na jednoho pacienta. Letos je to udělané tak, že stále platí limit třiceti dnů, ale pokud u jednoho pacienta využijeme těch dnů třeba jen deset, lze zbývajících dvacet převést pro dalšího nemocného. U dětských pacientů pak pojišťovna hradí devadesát dní.

Dnes má už téměř každý kraj lůžkový hospic, počet mobilních hospiců je ale podle expertů stále nedostatečný. Co na to má vliv?

Problémem jsou hlavně finance a nedostatek lidí. Mobilní hospicy musí totiž splňovat poměrně přísné personální požadavky, aby mohly uzavřít smlouvu s pojišťovnami. Spousta mobilních hospiců je přitom malá a nemají tolik zdravotních sester, lékaře na celý úvazek a podobně. Dnes se navíc zdravotní sestry shánějí obtížně i v Praze, natož na vesnici. Ne že by nechtěly pracovat v hospicech, ale chybí i v nemocnicích. Hodně personálu také znamená vyšší finanční nároky. Teď alespoň běží dotační program ministerstva zdravotnictví, který podporuje mobilní hospicy, aby dosáhly na požadavky pojišťoven.

Vždycky je pro založení hospice potřeba opravdového nadšence, který do toho dá všechno, jinak to nejde. Cesta domů také začínala se dvěma sestřičkami a od ledna je nás sto deset.  Ovšem trvalo to dvacet let.

Jak velká je ve vašem oboru fluktuace zaměstnanců? Musí jít o fyzicky i psychicky velice náročnou práci…

Fluktuace je nízká, lidé u nás zůstávají. Máme tu sestřičky třeba i patnáct let. Obvykle sestry odcházejí jen na mateřskou, zažila jsem snad jednou, že někdo odešel, protože toho na něj bylo moc. A i to bylo spíš spojené s osobní rodinnou situací.

To mi přijde v tak náročné profesi překvapivé. Jak podporujete zaměstnance, aby u nich nedošlo k syndromu vyhoření?

Za prvé je ta práce velmi smysluplná, tady člověk prostě nepochybuje o tom, že dělá něco užitečného. Hodně pomáhá i zpětná vazba od rodin, která bývá často silná – téměř vždycky nám děkují. Jde o těžkou a smutnou situaci, my jim ale pomáháme zvládnout ji nejlépe, jak to v tu chvíli jde. Řada rodin následně zhodnotí, že to byly svým způsobem dobré chvíle. Často se totiž u nemocného sejde celá rodina poprvé po mnoha letech, čas v ty dny plyne jinak a rodiny jsou kolikrát vděčné, že jsme jim to umožnili.

Snažíme se také pracovníkům poskytovat benefity a supervize, aby měli prostor, kde můžou své myšlenky a potíže sdílet. Náš podpůrný tým navíc pomáhá nejen pacientům a rodinám, ale je tu i pro naše zdravotníky. Sestry mají také skvělého vedoucího bratra, který si na ně vždycky najde čas. Jinak každý z nás má jiný způsob, jak se uvolnit a relaxovat. Já třeba běhám, jedna sestřička chodí do lesa a podobně.

Co se týká rodin, tak se s nimi potkáváte ve velmi citlivém období. Nebývají někdy vůči vám i negativní reakce?

Výjimečně se něco takového stane. Obvykle je to v rodinách, kde se o tématu a péči dostatečně nekomunikovalo, nemají to v sobě vyřešené. Bývá to častěji tam, kde je naše péče jen na krátkou dobu, dostaneme se k pacientovi až skutečně ve finální fázi a rodina pak obrátí své emoce proti nám. Třeba ve smyslu, jak je možné, že ten člověk zemřel, proč jsme pro něj neudělali něco víc. V takovou chvíli je s nimi dobré o tom všem hovořit a nabídnout jim i službu našeho psychoterapeuta, který pozůstalým v případě zájmu nabídne deset konzultací.

Pokud se stočím na osobní notu – jak práce v hospicu proměnila váš pohled na život a smrt? Posunulo se nějak jejich vnímání?

Naučila jsem se vnímat čas jinak, než jak jsem ho vnímala dřív. Snažím se vážit každé chvíle, která je a nemusí se už opakovat. To je asi největší změna. Člověk si při téhle práci tu konečnost uvědomuje mnohem víc. Vnímáte, jak je čas relativní, že ho rozhodně nemáme tolik, kolik si myslíme. Hlavně to cítím, když máme v péči ženy stejně staré jako já, mladší ročníky nebo někoho ve věku mého manžela. Že nemá cenu čas promrhat, ale dělat to, co člověk opravdu chce, a neodkládat to. To je to nejdůležitější, co jsem se v Cestě domů naučila.

Co se týká pohledu na smrt, tak tam si stále nedovedu představit, jak budu reagovat, až budu jednou nemocná já sama. Na to se nedá připravit.