Jeden syn zemřel v nemocnici, druhý doma. Je v tom obrovský rozdíl, říká otevřeně jejich matka

Tanečnice, choreografka a performerka Markéta Vacovská se s partnerem radovala z rozrůstající se rodiny. Štěstí jim ale nevydrželo dlouho. „Heřmánek začal mít zvláštní projevy, takové tiky a záškuby. Po třech dnech jsme s ním odjeli do nemocnice a domů jsme ho už nedostali.“ Po sérii testů se zjistilo, že to, co původně vypadalo jako epilepsie nebo zánět mozkových blan, jsou projevy genetické vady. S tím, že tu stejnou – smrtelnou – kombinaci genů mohou mít i oba bratři. Na výsledky testů čekali tři týdny: „Ani nevím, jak jsme reagovali, protože to dno, na kterém jsme nějakou dobu žili, se už asi ani nedalo posunout níž. Jen se ke smutku a strachu přidal ještě stres.“

Heřmana nakonec v přítomnosti rodičů odpojili od přístrojů. Tou dobou už rodina věděla, že stejnou nemoc má i druhé dvojče, Eda. Nemocnice v Motole jim ale nabídla péči paliativní lékařky Mahuleny Exnerové. „Používala těžká slova, jako je smrt nebo umírání, ale bylo to jiné. Řekla, že když to dobře půjde, budeme moct mít syna doma. Už ta možnost byla něco neuvěřitelného,“ vzpomíná Markéta Vacovská.

Rodina se naučila nemocného syna krmit, polohovat, podávat mu léky. „Chovali jsme ho, hladili, pořád jsme se ho dotýkali. Bylo nám spolu doma dobře,“ vypráví Markéta Vacovská. Co kromě péče a podpory paliativních lékařů rodině ještě pomáhalo situaci zvládat? Jak se se smrtí sourozenců vyrovnal jejich starší bratr? Jak se její zkušenost odráží v práci a projektech Markéty Vacovské? Přečtěte si rozhovor Lucie Kocurové na webu Heroine.cz.