Nejdřív jí zemřel syn a pak i jeho dvojče. Teď pomáhá ostatním rodičům vyrovnat se se smrtí dítěte

S tématem dětské paliativní péče máte bohužel blízkou osobní zkušenost. Můžete mi o ní říct víc?

Nám se v roce 2016 narodila dvojčata, chlapci Heřman a Eduard. Do pátého měsíce to vypadalo, že jsou zdraví a v pořádku. Napřed u Heřmana a pak také u Edy se ale po několika měsících objevily projevy, které napřed vypadaly jako epilepsie, nicméně byly příznakem dědičné metabolické poruchy, na kterou oba postupně zemřeli. Samozřejmě jsem tehdy na nějakou dobu přerušila všechny svoje činnosti, protože člověk je na takovém bodě, že vůbec nedokáže přemýšlet o tom, co bude dál. Ta bolest všechno přehluší a nic nedává smysl. Ale když jsme se trošku vzpamatovali z nejhoršího, pocítila jsem velkou potřebu mluvit o tématu, které pro společnost je tabu, ale pro mě už ne. Navíc jsem viděla, jak radikálně odlišná byla zkušenost s umíráním u druhého z dvojčat, kterého na rozdíl od prvního provázel paliativní tým. Najednou s námi někdo mluvil, zajímal ho náš názor a naše potřeby, to jsme předtím nezažili. A já jsem chtěla, aby se o dětské paliativě dozvědělo co nejvíc lidí. Proto vznikl i projekt Děti U.

Vy jste tedy několik měsíců byla šťastnou maminkou dvou kluků. Co se stalo pak?

Tří kluků, už jsme tou dobou měli doma dvouletého Bedřicha. A ano, napřed nic nenasvědčovalo tomu, že bychom měli mít nějaký problém. Potom ale Heřmánek začal zničehonic mít zvláštní projevy, takové tiky a záškuby. Během tří dnů jsme zpanikařili a odjeli s ním do nemocnice. Bylo mu necelých pět měsíců a od té doby jsme ho už domů nedostali. Je to zvláštní, protože když vezete dítě do nemocnice, čekáte, že ho vyšetří, stanoví diagnózu, dají vám léky a jdete domů. Tady se to ale prodlužovalo a nic…

Jak to?

U miminek s epilepsií se stává, když to řeknu laicky, že je lékaři uspí, pak znovu probudí a mozek se jakoby restartuje a projevy zmizí. Říkali nám, že hraniční doba umělého spánku u tak malého dítěte je týden. Nicméně tady to bylo osm dnů, deset… a to už jsme věděli, že je asi něco špatně. Dost nevybíravým způsobem nám to v podstatě téměř ve dveřích oznámila neuroložka. Řekla, že syn buď zemře, nebo se probudí a bude těžce postižený. Já jsem se tedy pořád upínala k nějakému zázraku, ve který jsem věřila. Navíc jsme měli doma Edu, který se vyvíjel v té době normálně, takže jsem věřila, že se to dá nějak řešit. Heřmánka pak převezli do Motola, kde dělali různé testy. Byl napojený na umělou plicní ventilaci.