Ženy se starají o vzhled nebo váhu, na mamograf ale ze strachu téměř polovina z nich nechodí
V případě rakoviny je důležité zachytit nádor v počátečním stadiu, protože pak je šance na vyléčení až 99 procent. Nejen o strachu z vážné nemoci, úrovni českého zdravotnictví či prevenci jsme se bavily s Magdalenou Vošalíkovou, zástupkyní ředitelky a PR manažerkou Aliance žen s rakovinou prsu. Jak nemoc dopadá na zbytek rodiny? A jak pracovat s nemocnými a sama při tom nevyhořet?
Dá se v prostředí nemocných rakovinou vůbec pracovat s radostí?
Ať už v public relations pracujete pro kohokoliv, musíte si vždycky navodit nějaký libý, pozitivní pocit, abyste tu práci dělala ráda. Aliance žen s rakovinou prsu je velmi specifický klient. Často se zde potkávám se ženami, které bojují o svůj život. Dobrá zpráva je, že většina z nich se opravdu vyléčí. Žijí dál, ale jinak než před nemocí, minimálně proto, že už se každodenně strachují o své zdraví. Proto je společenství kolem Aliance dost mezní, vyhraněné. Na začátku vás to okamžitě vtáhne a příběhy pacientek doslova žijete. Jsou všude kolem vás. Příběhy s dobrým koncem i osobní tragédie.
Magdalena Vošalíková
Pro Alianci žen s rakovinou prsu pracuje dvanáct let. Jako zástupkyně ředitelky a PR manažerka je u všech projektů, jedná se sponzory, prožívá příběhy pacientek a jejich rodin, hledá nové příležitosti, jak pomoci ženám složitou situaci lépe zvládat.
Jak se od toho dá udržet odstup?
Je to těžké, ale já jsem to celé roky nějak zvládala. A pak najednou přišlo uvědomění, že rakovina může potkat i mě. Období, kdy jsem začala propadat panice, že taky onemocním. A v tu chvíli jsem začala čerpat z toho, co sami učíme veřejnost. O zdravém životním stylu se ani nebavím, ten by měl být samozřejmostí pro všechny. V případě rakoviny je ale důležité zachytit nádor v nějakém úplně počátečním stadiu, protože pak je šance na vyléčení až 99 procent. A tady můžete využít dvou možností, ideálně jejich kombinace: samovyšetření a mamografického screeningu, který je od 45 let každé dva roky hrazený pojišťovnou. I kdybyste na všechno ostatní trochu kašlaly, držte se těchto dvou věcí. Mně to pomohlo se uklidnit. Vrátit se ke své práci, která mi pořád dává velký smysl.
Proč mají ženy z mamografu někdy strach a panuje kolem něj tolik mýtů?
Česká republika nabízí screening prsů pro ženy od 45 let až do konce života, což je evropském kontextu docela ojedinělé. A je strašná škoda, že toho nevyužívají tak, jak by mohly. Jsou tady skutečně určité mýty o mamografu, strach pramenící z neznalosti. Protože pouze necelých 60 % žen, které mají nárok na bezplatný screening, na něj opravdu chodí. Pro mě je úplně nepochopitelné, že třeba v Praze máme 11 screeningových center, nejlepší možnosti prevence na dosah ruky, ale využívá je skoro nejméně žen v republice, asi 52 %. Je to záhada, která nesouvisí se vzděláním ani výší příjmu. Je to opravdu zarážející, když znáte i tu druhou stranu mince.
Mezi zdravím a nemocí je asi velká propast?
Jsou to dva různé světy. Některé zdravé ženy se starají o své zuby, vzhled, váhu, řeší plastiky prsou a jejich velikost a tvar, zkoumají, jak vypadají na fotkách, ale své zdraví trochu opomíjejí. Jako by netušily, že je tady i skupina jiných žen, které třeba chodí na kontrolu pravidelně, ale stejně onemocní. Sytý hladovému prostě nevěří. Když máte tu osobní zkušenost v koncentrované podobě, tak vám hlava některé věci v normálním životě nebere.
Přitom zdravotní péče je u nás na skvělé úrovni?
Ano, výbornou zdravotní péči máme už na té preventivní úrovni. Nemluvě o diagnostice a léčbě rakoviny prsu. Ale není to nic platné, když chybí ten základní článek – ukázněnost žen a jejich starost o zdravá prsa. Protože ženy mají své zdraví doslova ve svých rukách.
Často jsme informacemi a návody doslova zahlceni. Jak se vám daří veřejnost v tomto směru edukovat?
To je zásadní otázka. Velkým posláním aliance je informovat a vzdělávat veřejnost o možnostech prevence rakoviny prsu. Máme na to speciální programy a využíváme hlavně bývalé pacientky, které jsou vyškolené a k edukaci využívají vlastní příběhy. Ta autenticita je důležitá, protože na rovinu, pokud ta nemoc nezasáhne někoho z vašeho okolí, tak se nějakým hloupým pudem sebezáchovy o ty věci nestaráte. Není to jednoduché téma a často se bojíme, co bychom se mohly dozvědět. Takže svým způsobem chápu, že některé ženy opravdu důležité věci nikdy slyšet nechtěly.
Tři otázky pro ředitelku Aliance žen s rakovinou prsu Štěpánkou Pokornou
1. Co je hlavním posláním Aliance žen s rakovinou prsu?
Hlavním posláním Aliance je obhajování práv pacientů a aktivity, které mají zlepšit prostředí ve zdravotnictví, zvýšit dostupnost služeb a zvyšovat zdravotní gramotnost.
Stejně důležitým posláním Aliance je šířit osvětu o prevenci rakoviny prsu. Učit ženy, jak se samovyšetřovat, protože nalezení malého nádoru zachraňuje život.
Naším dalším úkolem je informační a psychologická podpora. Využívají ji jak ženy z pacientských organizací, tak ženy a jejich blízcí v rámci projektu Bellis pro mladé ženy s rakovinou prsu.
2. Jaký nový projekt připravujete?
Jednou z novinek pro příští měsíce bude video průvodce léčbou rakoviny prsu. Natáčíme s lékaři videa o jednotlivých aspektech léčby, například co se děje před operací, jak se chovat po operaci nebo co to je ozařování nebo biologická léčba. A pro ty, kdo raději informace získávají poslechem, máme podcasty BELLIS PINK TALKS.
3. Co byste vzkázala čtenářkám Heroine?
Dávejte sebe a své potřeby na první místo a s láskou se o sebe starejte, stejně jako se staráte o děti, partnery a blízké. Sebeláska není sobectví, ale způsob života. Šťastné a spokojené ženy mají šťastné a spokojené rodiny.
Každá žena by si měla najít v životě nějaké aktivity, které ji zvednou z křesla. Když vám pohyb dělá radost a přináší energii, je dobré se mu věnovat co nejčastěji. Nezáleží na tom, jestli je to kolo, běh, posilovna, tanec, chůze, plavání, nebo cokoli jiného. Pohyb odplaví stres, vyplaví endorfiny a všechno se pak zvládá líp.
Hodně zdravotních obtíží by ženy vůbec nemusely řešit, kdyby se o sebe dokázaly lépe starat, uměly relaxovat, pracovat s emocemi a nebály se být samy sebou.
Je těžké získat a udržet pozornost publika?
My jezdíme třeba do firem i s takovým gumovým torzem poprsí, na kterém si můžete vyzkoušet nahmatat bulky. Když lidé slyší od přednášející, jak si našla bulku ve vaně nebo při zkoušení plavek, najednou zpozorní. Z akce, na kterou je zaměstnavatel donutil jít, od které očekávali jen strašení, se často stane otevřené sdílení zkušeností a příběhů. Ty přeživší pacientky jsou dokladem toho, že rakovina nemusí znamenat rozsudek smrti. Je třeba vydržet nepříjemnou léčbu třeba rok dva, ale tou odměnou je samotný dar života. Tento způsob komunikace dokáže lidem otevřít srdce. Zpráva, že nad rakovinou se dá vyhrát a že má smysl bojovat, je strašně důležitá. Stejně jako varování, že bychom mohli o všechno přijít, pokud se o sebe nezačneme lépe starat.
Jaký vliv má na proces uzdravování podpora nejbližších, například partnera, manžela?
To je složitá otázka. Když žena onemocní, v mnoha případech to ten muž neustojí. To je fakt. Někdy je to samozřejmě jen vyvrcholení vztahu, který už byl dříve nefunkční. Paradoxně se v takovém případě může ženám ulevit, protože se mohou koncentrovat na svou léčbu. Neřeší už žádné partnerovy nálady, zlost, nemusí se hádat. Někdy je odchod partnera hodně zasáhne a raní. A bohužel často zažíváme situaci, že otec odchází od rodiny a zanechává nemocnou maminku s malými dětmi. Nepomáhá, úplně se od té rodiny odřízne. A žena je na všechno sama, pokud jí nepomáhají třeba rodiče nebo kamarádky.
Asi se dostáváme k nejtěžší části vaší práce. K příběhům, které mají velmi smutný konec.
Ano. To úplně nejhorší je umírání žen, které nevědí, co bude s jejich dětmi. Nemají je komu svěřit, mají třeba staré rodiče, kteří by už péči o malé děti nezvládli. Ty ženy mají někdy už takové bolesti, že by chtěly odejít a ukončit to, ale do poslední chvíle se drží při životě jen proto, aby byly oporou svým dětem. To je velmi kruté. Nakonec se vždycky nějaké řešení najde, ale bezmoc těch maminek je strašná pro všechny. Když zažijete blízkost takového utrpení, změní vás to jako člověka. Nemůžeme tu ženu zachránit ani si vzít domů její děti, ale přesto musíme pracovat a pomáhat dál.
Myslíte, že muže děsí nemoc sama, nebo se bojí, že budou mít ženu bez prsou? Nebo jen neunesou tu zodpovědnost?
Asi všechno platí. Když jako žena onemocníte, váš život se totálně změní. Bojujete se svým strachem, čelíte následkům léčby. Předtím jste vytvářela ten krásný, šťastný, veselý domov, a najednou je vám špatně, bojujete o život. A váš muž najednou ztrácí to hezké hnízdečko, pohodlíčko. Cítí, že se na něj přenáší velká zátěž, zodpovědnost, starost o děti, finanční zabezpečení rodiny. Žena se mu navíc mění před očima. Některé vztahy se proto opravdu rozpadnou. Ale je hodně mužů, kteří o své ženy začnou pečovat a nabídnou jim oporu, kterou potřebují.
A nad tím vším visí strach?
Muži jsou jiní, často svůj strach o ženu neumějí vyjádřit vhodnými slovy. A my ženy zase nechceme přidělávat nikomu starosti, tak často potíže a obavy tajíme. Sdělit rodině, že mají rakovinu, je pro mnoho pacientek prý to nejtěžší vůbec. Stejně tak může být těžké pro jejich muže tu velkou změnu přijmout. Začnou se po nich vyžadovat věci, které nikdy nedělali. Proto bychom rádi poskytli i mužům pacientek nějaké společenství, kde by mohli najít podporu a pochopení. Máme to v plánu, ale zatím nám tvrdí, že to nepotřebují. Ale my myslíme, že potřebují, a doufáme, že budou stateční a připustí si to.
Má se i dětem otevřeně říct, že má maminka rakovinu?
Teď je tendence to dětem říkat, samozřejmě způsobem přiměřeným jejich věku. Ovšemže mnohé nechápou, co je to metastatická rakovina a že nikdy z těla nezmizí. Ale žijí s nemocnou maminkou a měly by vědět, co se děje. My máme projekt Bellis pro mladé ženy s rakovinou prsu, kde se potkávají maminky i s malými dětmi. Právě na děti bellisek se chceme zaměřit i do budoucna.
Co děláte, abyste všechno vydržela a nevyhořela?
Jen abych to upřesnila, já vnímám ty příběhy a prožívám je, ale nejsem s těmi pacientkami v každodenním kontaktu jako jiní lidé v pacientských organizacích nebo v našich projektech. Takže pro mě je to svým způsobem jednodušší. Ale samozřejmě se mě to dotýká. Nikam neutíkám, nedělám nic speciálního. Já miluju vodu, a když je mi těžko, pomáhá mi, když se do ní dívám. Ale není to nic vědomého.
Kdybyste si mohla vybrat nějakou celebritu, aby vám s propagací a podporou Aliance pomohla, koho byste chtěla?
My máme už řadu let takovou filozofii, že celebrity nepotřebujeme, protože pro nás jsou celebrity naše pacientky. Na druhou stranu samozřejmě chápu, že v mediálním světě jsou slavní lidé důležití, přitáhnou tu pozornost. Pro mě je celebrita někdo moudrý a klidný, jehož slova mají váhu a dávají smysl. Pokud by to byl někdo, kdo má s rakovinou osobní zkušenost třeba z vlastní rodiny a jeho zájem by nebyl povrchní, ale opravdový, tak bych si to asi dokázala představit.
Lindex podporuje boj proti rakovině prsu
Již od roku 2013 podporuje Lindex projekty v boji proti rakovině prsu kampaní Růžová stužka. Cílem této kampaně je finančně podpořit výzkum rakoviny a rozšířit povědomí o rakovině samotné a možnostech prevence. Pomozte i vy a neváhejte s nákupem nového spodního prádla! Lindex věnuje na tyto projekty 10 % z prodeje podprsenek v termínu od 1. do 14. 10. Po celý říjen také můžete přispět libovolnou částkou na pokladnách nebo nákupem růžové stužky (na e-shopu i v prodejnách). Celý zisk z akce Růžová stužka poputuje v České republice projektu Bellis.
Co by vám nejvíce pomohlo, abyste mohli pokračovat v práci a rozjíždět nové projekty?
Nemáme žádnou finanční podporu od státu, takže peníze sháníme od firem a podporovatelů. Zásadní je například Avon linka za zdravá prsa. Díky podpoře Avonu máme v provozu každý den od 10 do 18 hodin telefonní linku, na které dávají volajícím laickou podporu pacientky s vlastní zkušeností s rakovinou prsu. Navíc každou středu odpoledne na lince poskytují profesionální podporu psychologové. Každou finanční pomoc vítáme, protože máme opravdu hodně projektů. Od těch vzdělávacích přes pobyty pro metastatické pacientky až po projekty na zlepšení fyzické kondice v době léčby a po léčbě. Nově máme i projekt pro neslyšící pacientky.
Jak se komunikuje s neslyšícími?
Já jsem si vždycky myslela, že když je někdo neslyšící, tak stačí, aby si to přečetl. Ale jedna z neslyšících pacientek nám vysvětlila, že český psaný jazyk je pro ně cizím jazykem, protože tím hlavním je znakový jazyk. Proto je třeba nabídnout neslyšícím důležité informace ve znakovém jazyce. A k tomu slouží projekt Zdravá prsa pro neslyšící. Vznikají tam různá videa, máme i první rozhovor s pacientkou, která bojuje s rakovinou a byla ochotná ten svůj příběh vyprávět dalším neslyšícím. To je úžasné.
Co byste si nejvíce přála, aby se v problematice rakoviny prsu změnilo?
Když už rakovina existuje, tak aby se neustále zlepšovala léčba a aby k ní měly pacientky snadný přístup. Zároveň si opravdu přeju, aby ženy chodily na mamografický screening a prováděly si samovyšetření. Aby byli lidi na sebe hodní a snažili se navzájem pochopit. Abychom si užívali život každý den. Já už mám ty hodnoty tak přeskládané, že jsem vděčná za každé další narozeniny. To je možná největší bonus mé práce a důvod, proč ji chci dělat pořád dál.
