Dlouhý covid neznamená jen únavu. Pacienti čelí zlehčování a informačnímu vakuu

Ke dlouhému covidu už máme nejen první studie, ale také první pacienty v České republice. Výzkumy po celém světě ukazují, že jistá část lidí (a patří mezi ně i ti mladí a zdraví) trpí různorodými příznaky, od problémů s dechem přes migrény až po kognitivní dysfunkce. Nejčastějším projevem dlouhého covidu je únava, která se rapidně zhorší po fyzické či mentální zátěži. Příznaků je ale mnohem víc a týkají se téměř všech orgánů. Podle studie ze začátku ledna, která zkoumala přes 3 700 pacientů a pacientek z 56 zemí z celého světa, nemohla téměř polovina lidí ani po šesti měsících pracovat tak jako dřív a 22,3 % kvůli zdravotním problémům ani po půl roce nemůže pracovat vůbec.

To pro podobně postižené představuje nejen reálný existenční problém, ale také obrovskou zátěž pro psychické zdraví a zásah do rodinných vztahů. Pracovně je to složité nejen pro ty, kteří se živí manuálně; dlouhý covid se projevuje i kognitivními obtížemi. Samozřejmě ne všichni s dlouhým covidem jsou na tom až tak špatně – někteří si stěžují „pouze“ na to, že byť zvládají práci a starost o domácnost, nemohou se ani týdny či měsíce po nemoci vrátit ke svým koníčkům, zvláště sportům.

Jak to vím? Za studiemi se skrývají příběhy jednotlivých lidí. V české pacientské skupině lidí s covidem-19 se denně objevují smutné příspěvky všech, kteří nemoc nemohou setřást. Příznaky se vrací ve vlnách a pacienti se bohužel někdy setkávají i s nepochopením samotných lékařů, kteří je nechtějí posílat na vyšetření a odbývají je se slovy: „Máte to od nervů“ nebo „Nechte to být, prostě to přejde“. Případně je pošlou na rentgen plic, a když se tam nic nenajde, dál už to neřeší. (Tohle nicméně nemá být odsudek dnes velmi zaneprázdněných lékařů – o dlouhém covidu toho příliš nevíme a lékaři tedy nemají žádná doporučení, co s takovými pacienty dělat.)

Až deset procent se neuzdravuje

Jako první začaly dlouhý covid zkoumat právě pacientské podpůrné skupiny. Naprosto mimořádnou práci odvedla v tomto ohledu americká Body Politic, která přišla s prvním výzkumem o zkušenostech pacientek a pacientů už v květnu. Zhruba v té době začaly bít na poplach i některá britská a americká média a upozorňovat na lidi – mnohdy mladé, zdravé a dříve aktivní –, kteří se neuzdravují.

Česká politická i vědecká elita samozřejmě měla tyto informace k dispozici, kdyby se o ně zajímala, to se ale bohužel nestalo. Namísto toho k mladším lidem vysílala (a v některých případech dodnes vysílá) zprávu, že jim covid nemůže ublížit, nebo že by se dokonce měli promořit. Obavy z jara a léta se přitom potvrdily. Dnes už víme, že zhruba 10 % covid-pozitivních lidí, kteří nepotřebovali hospitalizaci, trpí některými symptomy ještě po třech měsících nemoci. Svým psaním nechci lidi děsit, přestože ona čísla poměrně děsivá jsou. Věřím ale, že máme právo znát přesné informace, abychom mohli činit svobodnější rozhodnutí.

„Můj známý měl tohle i po chřipce“

Že měla majitelka psa, kterou na procházkách potkává váš strýc, několik týdnů po „obyčejné chřipce“ podobné problémy, je docela dobře možné. Proč by ale jeden člověk, který trpěl na jinou nemoc, měl být argumentem pro to, abychom se vykašlali na všechny, kteří trpí dnes? Nikdy jsem nechápala tendenci upřít soucit a pomoc lidem v problémech, protože někteří jiní to měli stejné nebo horší – nezaslouží si snad podporu naopak všichni?

Ti, kteří to mohou mít stejné nebo horší, jsou pacienti s myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Často – ne vždy – ho spustí nějaké virové onemocnění, třeba právě chřipka. Pacient či pacientka trpí únavou, která se rapidně zhoršuje po námaze, a dalšími příznaky. Pokud přetrvávají déle než šest měsíců, přiklepne se diagnóza ME/CFS. Nevíme přesně, co syndrom způsobuje, a neexistuje jedna jediná léčba; nemocní většinou své obtíže řeší s neurology či imunology, často se ale setkávají s nepochopením a obviněním z „hypochondrie“ či „lenosti“. Tuto diagnózu, mimochodem, „získalo“ například i nezanedbatelné množství lidí, kteří si prošli tzv. „prasečí chřipkou“, nemocí, která byla jinak pro většinu pacientů nezávažná.

Covid způsobuje podobné příznaky také, ale zdá se, že mnohem častěji než „obyčejná viróza“. Je ovšem nutné dodat, že velká část lidí tyto příznaky v průběhu týdnů či měsíců setřese. Bohužel neexistuje žádná záruka, kdy a zda se to stane. Nemyslím si, že by lidé měli řešit „jenom“ covid-19. Právě současná situace je naopak vhodnou příležitostí k tomu, aby se vedle lidí s dlouhým covidem začaly zkoumat i problémy těch, které už dlouhou dobu trápí podobné chronické potíže. Tito lidé, ať už trpí long covidem nebo jiným post-virálním syndromem, musí čekat šest měsíců i na ekonomickou pomoc od státu, protože k ní potřebují diagnózu.

Duševní obtíže jako bonus

Britský výzkum publikovaný v listopadu uvádí, že zhruba 20 procent lidí, kteří si covidem projdou, dostanou jako „bonus“ ještě nějakou duševní chorobu. Nespavost, úzkosti, depresi. Nevíme, čím to je. Má to fyziologické důvody? Covid totiž často napadá i nervovou soustavu. Nebo za to může panika v době nemoci? Psychické a fyzické zdraví navíc nelze snadno rozdělit. Zní to jako další ošklivá „jobovka“, takže je na místě si připomenout, že většina lidí si covidem projde bez problémů. A také většina těch, kteří mají dlouhý covid, se ho po nějaké době zbaví. Informováním nechci prorokovat apokalypsu a jsem rozhodně toho názoru, že je lepší číst méně zdrojů, zato spolehlivých, než se ponořit do alarmistické paniky.

Setkala jsem se ovšem i s názorem, že například o dlouhém covidu bychom mluvit neměli. Lidé se pak budou bát, kvůli tomu se jim naruší imunita a nemoc pak zvládnou hůře. To je ovšem trochu infantilizující názor. Kolik z nás by například obhajovalo postoj, že pacientovi nemáme sdělit vážnou diagnózu, aby se kvůli ní nestresoval? Pouze informovaný člověk dokáže vyhledat potřebnou pomoc. Dlouhý covid není žádnou „panikou z covidu“, ale skutečným a vážným zdravotním stavem. Lidé, kteří jím trpí, si nestěžují ani tak na strašení, jako spíš na nedostatek informací a hrobové ticho v okolí.

Nechci stres a s ním spojené potíže podceňovat. Koronakrize nedopadá pouze na zdravotníky a vážně nemocné ležící na jednotkách intenzivní péče, ale i na lidi, kteří v důsledku opatření přišli o práci nebo kterým chybí společenský kontakt. Na ten první problém bychom potřebovali pomoc od státu, kde jsou momentálně rezervy obrovské a volání po změně naprosto adekvátní, u toho druhého proběhla aspoň částečná snaha lidem pomoci – komentáře i články se už od jara hemží fotkami s nápisy „physical not social distancing“, odkazy na psychologickou pomoc, pozvánkami na online hry a tak dále.

Je také jistě dobrý nápad přestat každodenně sledovat čísla nemocných, pokud vás to stresuje, nebo si zablokovat ty veřejně známé osobnosti, jejichž rétorika vám způsobuje depresivní stavy. Neměli bychom ale chtít po lidech, kteří truchlí nebo se potýkají s covidovými zdravotními problémy, aby mlčeli jen proto, že my se pak budeme cítit líp.

Nenechte se odbýt

I díky mému prvnímu článku o dlouhém covidu se mi v posledních měsících ozvalo několik lidí trpících podobnými potížemi. Každý příběh je jiný, trvá jinak dlouho a provází ho jiné příznaky – i proto by bylo neopatrné bombardovat neznámé lidi lékařskými doporučeními. Dvě univerzální rady ale existují. Nenechte se odradit při vyhledávání potřebné lékařské péče. A odpočívejte, zvlášť pokud se vám dělá rapidně špatně po námaze. Jakékoli snahy to „prolomit“ většinou vedou ke zhoršení. Tuto radu uváděl už na jaře britský profesor epidemiologie Paul Garner a také ji často opakují pacienti s ME/CFS.

Lidé, kteří se ozvali buď mně, nebo své příběhy píšou do pacientské skupiny, ovšem často nechtěli ani tak doktorské rady, jako spíš ujištění, že v tom nejsou sami. Pokud si tím procházíte také a myslíte si, že by vám to pomohlo, neváhejte se spojit s ostatními a vězte, že máte plné právo říct si jak o pomoc lékařskou, tak o podporu okolí.   

Je bohužel pravda, že covidová krize nám naplno ukázala nedostatek soucitu a solidarity s mnohými nemocnými či zdravotníky. Tito lidé přitom nemohou za kroky vlády, které se mnohým – často právem – nelíbí. Já jsem však v jistých uzavřených skupinách na sociálních sítích narazila na obrovské množství podpory a pomoci, která často přichází od lidí, jež sami nejsou úplně v pořádku – jsou to například často právě lidé s ME/CFS, kteří těm s dlouhým covidem pomáhají. Příjemci této pomoci se mnohdy vrací, když už je jim dobře, a snaží se zas trochu podpořit nové nemocné. Pro mě osobně je tohle důkazem, že se lze bavit o vážných rizicích covidu-19 způsobem, který neděsí a nerozděluje, ale naopak lidem přináší úlevu a menší pocit izolace. Platí tady dnes už trochu trpké heslo z počátku pandemie: Spolu to zvládneme.