Lupénka. Nemoc, která je stále opředená předsudky
Pacienti s lupénkou mnohokrát za svůj život zažijí pocit odmítnutí. Nezřídka dochází k dehonestujícím situacím, jež vznikají v důsledku nedostatečné informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. 29. 10. je Světový den psoriázy neboli lupénky. Gabriela Doleželová, která se problematikou dlouhodobě zabývá, odpovídá na nejčastější otázky ohedně lupénky.
Co je to psoriáza neboli lupénka?
Dříve byla lupénka řazena mezi kožní nemoci, ale dnes již víme, že se jedná o autoimunitní onemocnění postihující celý organismus s viditelnými projevy na kůži. Kromě kůže může postihovat i nehty a klouby (psoriatická artritida). Důležité je, aby pacienti věděli, že je třeba být ve střehu a včas odhalit přidružená onemocnění, která se u psoriatiků vyskytují častěji než u běžné populace. Jde především o metabolický syndrom, hyperlipidémii, ztukovatění jater, onemocnění srdce a cév, cukrovku druhého typu, zánětlivá onemocnění střev, ale i depresi.
Díky pravidelným kontrolám u praktického lékaře či specialisty je možné odhalit počínající onemocnění dříve, než stihne napáchat větší škody. Pokud máte pocit, že nebyla provedena všechna potřebná vyšetření, vždy na to lékaře upozorněte. Velmi pacientům doporučuji vést si zdravotní deník, kam si mohou zapisovat výsledky vyšetření a mít tak své zdraví pod kontrolou.
Sestra v akci pomáhá lidem s lupénkou
Gabriela Doleželová je zdravotní sestra, členka výboru SPAE (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků) a organizátorka akce Puntíkový den.
Gabriela je také Sestra v akci. To znamená, že je v pravidelných časech k dispozici pacientům s psoriázou, kteří se na ni mohou obracet jak pro praktické rady, tak pro psychickou podporu. Ačkoli sama psoriázu nemá, provází ji prakticky celý život. S nemocí se potýkají tři členové její rodiny, včetně její maminky.
Jaký je život s lupénkou?
Určitě není jednoduchý ani pro pacienta, ani pro jeho rodinu. Situaci se musí přizpůsobit i pacientovo okolí. V případě dětských pacientů jsou to rodiče, kteří obzvlášť u malých dětí musejí přizpůsobit aktivity stavu svého dítěte a pravidelně o kůži pečovat. Taková péče jim denně zabere i více než dvě hodiny, nemluvě o větší spotřebě oblečení a ložního prádla a častější potřebě úklidu. To samozřejmě platí i u dospělých.
Ložiska psoriázy mohou bolet, svědit a často i krvácet v důsledku škrábání se. Tento stav má negativní vliv na pacientovu pohodu, což vyvolává obavy ohledně osobního vzhledu, emoční strádání, pocity studu, nízkou sebeúctu, mnohdy dochází k sociálnímu vyloučení a k problémům souvisejícím se zaměstnáním. Často je toto onemocnění spojeno s úzkostí, depresí, ale i se sebevražednými sklony.
Úleva pro pacienty
Řada Kertyol P.S.O. od Ducray – značka číslo 1 doporučovaná českými a slovenskými dermatology při psoriáze. Řada, jež obsahuje šampon, balzám a koncentrovanou péči, cílí na všechny projevy psoriázy – ať už se jedná o silné suché plaky, začervenání či svědění.
Jedná se o doplňkovou péči, kterou lze používat samostatně či v kombinaci s medikamentózní léčbou během fáze vzplanutí.
Dá se onemocnění léčit? Pokud ano, jak?
Lupénka je nemoc léčitelná, bohužel ne zcela vyléčitelná. Lehčí formy lze léčit lokálně, aplikací mastí, gelů, pěn, krémů a tělových mlék obsahujících účinné látky. Tyto přípravky pacientovi předepíše jeho dermatolog, nebo je možné zakoupit v lékárně volně prodejnou dermokosmetiku určenou pro pacienty s lupénkou, kterou nabízí i značka Ducray (řada Kertyol P.S.O.). V léčbě lupénky se standardně využívá fototerapie a u těžších forem je na místě léčba systémová v podobě tablet či injekcí. Pacientům s těžkou formou lupénky, kteří splňují kritéria pro zahájení biologické léčby, je potom umožněna tato léčba ve specializovaných centrech.
Co byste vzkázala někomu, kdo má ve svém okolí pacienta s psoriázou?
Pacienti se bohužel stále setkávají s nepochopením, nebo dokonce odmítáním ze strany veřejnosti. Pokud máte ve svém okolí někoho s psoriázou, zjistěte si prosím základní informace o nemoci a nesuďte ho. Jedním ze způsobů, jak dát pacientům najevo své pochopení, je zapojit se do naší akce Puntíkový den a 29. 10. se ku příležitosti Světového dne psoriázy obléci do puntíků. Puntíkový den si klade za cíl edukovat veřejnost o lupénce, především o její neinfekční povaze. S touto edukací začínáme již u předškoláků. S osvětou nám pomáhá rodina puntíkových Igráčků, jejichž koupí přispějete vybraným dětským pacientům na pobyt u moře. Nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou by neměl zůstat se svými starostmi sám.
Článek vznikl ve spolupráci s dermokosmetickou společností Pierre Fabre, konkrétně se značkou DUCRAY, jejíž řada Kertyol P.S.O. je určená pro specifické potřeby psoriatiků. DUCRAY spolupracuje s pacientskou organizací SPAE (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků) a podporuje Puntíkový den – akci, která se bude konat 29. 10. ku příležitosti Světového dne psoriázy.
