„Chtěla bych, aby lidé věděli, že se nás nemusí bát.“ Jak to vidí lidé s psoriázou

Lidé trpící lupénkou často bojují s tím, že navzdory její relativní rozšířenosti o ní veřejnost příliš neví. Ložiska suché, šupinaté kůže často považuje za projevy nakažlivých kožních nemocí a lupénkářů se straní. Protože se lupénka často „rozjede“ v dospívání, jsou potom mladí lidé ve dvojnásob obtížné situaci; nebojují jen jako každý teenager sami se sebou, ale zároveň musí obstát ve světě, který jim může dávat najevo, že jsou „divní“. Jak se tedy s lupénkou žije? Popovídali jsme si s manželským párem Lucií a Vlastimilem, kteří s nemocí žijí už dvacet let, a mladou kadeřnicí Adélou, která se s nemocí sžívá od šestnácti.

Nemoc na celý život

Lupénka, nebo taky psoriáza, je chronické, neinfekční a zánětlivé kožní onemocnění, v jehož průběhu se střídají akutní vzplanutí a období remise (kdy jsou příznaky mírné nebo žádné). Lupénka se nejčastěji projevuje jako šupinatá a zarudlá či bílá ložiska (tzv. plaky) na kůži. Příznaky se můžou objevit v jakémkoli věku, nejpravděpodobněji však v raných fázích dospělosti, nebo v pozdějším věku, okolo padesáti let. To odpovídá i životním zkušenostem Lucie s Vlastimilem.

„U mě se lupénka objevila v patnácti,“ vypráví Lucie. „Nejprve jsem ve vlasech našla bílé šupiny. Myslela jsem si, že jsou to obyčejné lupy, ale pak se suchá šupinatá kůže objevila za ušima, na loktech, a už bylo jasné, oč jde. Doktorka mi řekla, že spouštěčem byl stres.“ Podobný průběh měla nemoc i u Vlastimila, první ložiska se objevila v jeho devatenácti, kdy skládal ve škole závěrečné zkoušky. „V rodině ale nemoc máme, u mého otce se projevila v době, kdy já už ji měl, v jeho pětapadesáti.“ U něj i u otce byl také spouštěčem stres, který je jako spouštěcí faktor onemocnění uváděn nejčastěji. 

Podstatou psoriázy je porucha růstu kožních buněk, která je podmíněná geneticky. Kůže se v ložiscích obnovuje až sedmkrát rychleji než v normální pokožce, takže se loupe a šupinatí. Z popsaného je jasné, že lupénka je neinfekční nemoc, kterou se nijak nemůžete nakazit; tato informace je ale přesto právě tou, kterou by si lupénkáři přáli dostat na veřejnost nejvíc. Adéla vzpomíná, jak se ve společnosti kamarádů styděla dát v restauraci lokty na stůl. Všichni pak popisují obavy a stud z odsuzujících nebo vystrašených pohledů, pokud by chtěli jít do bazénu nebo na koupaliště.

Jako léky první volby jsou nejčastěji předepisovány krémy a masti. Důležité je rovněž používat přípravky péče a hygieny určené psoriatikům. Řada Kertyol P.S.O. od značky Ducray je šitá na míru specifickým potřebám psoriatické kůže. Jedná se o doplňkovou péči (šampon, balzám a koncentrovanou péči), kterou lze používat samostatně či v kombinaci s medikamentózní léčbou během fáze vzplanutí. Díky jedinečné kombinaci aktivních látek cílí na všechny projevy psoriázy, ať už se jedná o silné plaky lupů, svědění či začervenání.

Kertyol P.S.O. Šampon

Díky kyselině salicylové a ichtyolu napomáhá odstraňovat lupy v placích, aktivní látka celastrol účinně zklidňuje svědění a vederine pak posiluje kožní bariéru.

Láska a sebepřijetí

Život s lupénkou je komplikovaný především v tom, jak se s ní pacienti psychicky vyrovnávají. Adéla popisuje, jak se o nemoci poprvé dozvěděla. „V šestnácti se mi začaly objevovat flíčky na lokti, tak jsem se objednala na kožní. Tam mi doktorka řekla: Je to lupénka, tady máte mastičku, na shledanou.“ O nemoci mi neřekla vůbec nic, ani proč to mám, ani že to není nakažlivé. Musela jsem si na všechno složitě přijít sama a bojovala jsem se studem. Když se mi ložiska načas objevila v obličeji, odmítala jsem kvůli tomu chodit do školy.“

Lucie s Vlastimilem také vzpomínají na strach, který je na začátku diagnózy provázel. Najdou si partnera? A jak to bude se sexem? Lupénka zasahuje i intimní partie, což může stud a obavy ještě prohloubit. „Nakonec se to ale nějak vyřešilo,“ usmívají se. Poznali se ostatně v lázních, kde se oba s lupénkou léčili. Adélin přítel v době, kdy u ní nemoc propukla, zaujal ukázkový postoj. „Řekl mi, že jsem zdravá hezká holka a že pár fleků na těle nic neznamená. Postupně jsem zjistila, že člověku, kterému na vás záleží, žádný flek na kůži nevadí. Líp poznáte, jestli vás člověk opravdu bere takovou, jaká jste.“

Zhoršená psychika znamená zhoršení nemoci. „Když se nemáte rádi, když vás to štve, tím víc se to objevuje,“ popisuje Adéla. „Je to běh na dlouhou trať. Když budete mít rádi svůj život, poslouchat sám sebe, tak si můžete hodně pomoct. I okolí vám může pomoct: svým pochopením.“

Nelze vyléčit, ale lze léčit

Naši lupénkáři si v léčbě ušli podobnou cestu, která zahrnuje zdlouhavé a někdy i finančně nákladné hledání a zkoušení produktů, které pro ně fungují. Lucie a Vlastimil nedají dopustit na lázně, jejichž úroveň je v České republice velmi dobrá. Když se ptám, co je na životě s lupénkou nejtěžší, shodují se v tom, že vedle reakce okolí je to nutnost neustále podvědomě plánovat, hlídat se, být na sebe opatrný. A najít zaměstnavatele, který má pro jejich režim pochopení.

„Vítáte jaro a léto, protože slunce dělá kůži dobře a lupénka se významně zlepšuje, ale zase se děsíte podzimu a zimy, kdy prostě víte, že to bude zase horší,“ popisuje Vlastimil. „Já osobně nemám tolik problému s kůží, ale už teď cítím obavy z toho, aby se mi nemoc nedostala do kloubů, protože i to se děje. Nejvíc nám škodí stres, typický podzimní spouštěč je i obyčejná viróza nebo angína. Stresujeme se z toho, abychom se moc nestresovali. Je to začarovaný kruh.“

Co by teď, když už se s lupénkou dávno naučili žít, poradili svému mladšímu já, které se právě dozvědělo diagnózu? „Nepanikař,“ usmívá se Vlastimil. „Život s lupénkou nekončí. A vyber si dobrého kožního lékaře, protože to budeš řešit celý život. Mít dobrého partnera v léčbě je základ.“ Adéla doplňuje ještě jiný pohled. „Ber to jako dar. Uvědomíš si spoustu věcí, přehodnotíš svůj život a najdeš svou cestu. Můžeš být inspirací ostatním, vyprávět svůj příběh. Každý není jako ty. Jsi výjimečná a jedinečná.“  

Článek vznikl ve spolupráci s dermokosmetickou společností Pierre Fabre, konkrétně s Dermatologickými laboratořemi Ducray. Misí značky Ducray je přinášet pacientům s kožními problémy takovou péči, která jim usnadní jejich každodenní život a zlepšuje tak jejich kvalitu života. Řada Kertyol P.S.O. od Ducray je určená pro péči o pokožku psoriatiků. Pierre Fabre spolupracuje s pacientskou organizací SPAE (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků) na projektu Puntíkový den. Jedná se akci, která se bude konat 29.10. ku příležitosti mezinárodního dne psoriázy, jejímž primárním cílem je šířit osvětu o psoriáze.