Přebalování dvacetiletého bratra a pocit viny z vlastního zdraví. Jak se žije sourozencům dětí s postižením

Dvaadvacetiletá Anežka studuje psychologii. Vyrůstala s o devět let starším bratrem s těžkým kombinovaným mentálním i fyzickým postižením. „Když jsem byla malá, přišlo mi to normální. Moje nejranější vzpomínka je, jak jdeme s mámou po ulici a ona jednou rukou drží mě a druhou tlačí vozík,“ vypráví. Kolem bratra bylo potřeba vykonávat spoustu nepříjemné vyčerpávající práce, takže rodiče Anežku v dobré vůli skoro odstranili z domova. „Ve školce byla od rána do večera a později ve škole jakbysmet. V létě zvládla i tři turnusy tábora za sebou. Měla spoustu zážitků a všude si dokázal rychle najít kamarády. Ve škole se dobře učila, měla spoustu zájmů. V hloubi duše se ale cítila osamělá a přehlížená. Čím dál víc si také uvědomovala, že se život celé rodiny točí primárně kolem potřeb staršího sourozence,“ píše ve svém textu o fenoménu skleněných dětí Lucie Kocurová.

Mlčení kolem životů „skleněných dětí“ se teď snaží prolomit režisérka Marie Magdalena Kochová, která sama je jedním z nich. V jejím dokumentárním snímku Ta druhá, který přijde do kin v březnu, řeší osmnáctiletá Johana svou budoucnost. Přála by si odejít do města studovat, její rodiče na ni ale spoléhají v péči o mladší sestru Rozárku s autismem. Tým kolem filmu společně s odborníky z Národního ústavu pro autismus NAUTIS vytvořil dotazník pro sourozence lidí s postižením, který vyplnilo 418 respondentů a respondentek. Většinu tvořily mladé ženy ve věku 13 až 24 let.

Z výzkumu vyplynulo, že 60 procent respondentstva se na péči o sourozence s postižením aktivně podílí, ačkoliv ji považují za psychicky náročnou. „Respondenti a respondentky uváděli, že 70 procent z nich pociťuje nadměrnou odpovědnost nebo stres. Tři pětiny respondentů zažívají úzkost, třetina deprese, čtvrtina mívá sebevražedné myšlenky. Dále zmiňují poruchy spánku a poruchy příjmu potravy. Vyjadřují strach z budoucnosti, obavy, jestli budou mít odvahu (a možnost) pořídit si jednou vlastní děti. 43 procent z nich zažívá pocity bezvýznamnosti, téměř šedesát procent má od sebe vysoká očekávání, skoro čtyřicet procent tíhne k perfekcionismu. Téměř polovina by ocenila, kdyby v jejich okolí existovalo víc odlehčovacích služeb, aby mohli také někdy trávit čas sami jen se svými rodiči,“ píše Lucie Kocurová.

Mnohem víc jsou navíc péčí o sourozence s postižením zatěžovány sestry než bratři, jak potvrzuje terapeutka z NAUTISu Lenka Bittmannová: „Některé často plní funkci osobních asistentek a pečovatelek. Určitá pomoc v péči o sourozence je přirozená, ale měnit plenku dvouletému bratrovi je něco jiného, než ji měnit dvacetiletému. V některých rodinách se po sestrách běžně očekává, že s těmito věcmi budou pomáhat denně, což jim pochopitelně vadií, zvlášť pokud mají i zdravého bratra, po kterém to nikdo nechce.“ Jaké pocity musejí sourozenci lidí s postižením překonávat? Co jim pomáhá, a co naopak škodí? Z čeho mají největší strach do budoucna? Dočtete se na webu Heroine.cz.