Zůstat a dál pomáhat, nebo jít pryč? Sourozenci dětí s postižením často řeší pocity viny, říká Johana z filmu Ta druhá

Johaně je osmnáct a čeká ji maturita. Po ní by ráda pokračovala ve studiu na vysoké škole a odstěhovala se od rodičů ze severomoravského maloměsta. Jenže celkem běžné plány mladé ženy na prahu dospělosti mají malý háček – Johana má o sedm let mladší sestru Rozálku s autismem a svým rodičům s péčí o ni vydatně pomáhá. Hraje si s ní, učí se s ní, vyzvedává ji ze školy. Svoje rozhodnutí opustit domov si musí obhájit jak před rodinou, tak sama před sebou.

„Soužití s Rozálkou je náročné. Kdybych měla studovat vysokou, a přitom mít zázemí doma, to by nebylo reálné. Už naučit se v tom prostředí na maturitu bylo těžké. Viděla jsem, že na studium potřebuji víc klidu, a i nějaké vlastní prostředí, které si já sama vytvořím a které bude bezstarostné,“ vysvětluje Johana a Marie Magdalena Kochová, která je sama „skleněným dítětem“, k tomu dodává: „Řešíme velké rozpory a dilemata, když cítíme, že potřebujeme odejít, ale zároveň máme rádi svou rodinu a bojíme se o ni. Jsou s tím spojené velké pocity viny. Johanu film zastihl v jejím maturitním roce, ale podobná témata se otevírají v každé životní etapě. Většina skleněných dětí má obavy z budoucnosti, protože není jasné, co bude za patnáct nebo třicet let, až už tu rodiče nebudou. Jak se nám podaří skloubit vlastní životy a rodiny s péčí o sourozence?“

K natáčení filmu se Johana dostala přes své rodiče. Ti v jedné neziskovce, která pomáhá rodinám dětí s postižením, viděli výzvu režisérky Kochové. „Ukázali mi ji a nechali pak na mně, jestli budu chtít odpovědět. A já jsem ani moc neváhala,“ vzpomíná Johana. „Říkali mi, že chtěli poukázat na to, jak je život pro tyto rodiny náročný. Jak málo je zejména v malých městech dostupných služeb, ať už kvůli vzdálenosti nebo kvůli financím. Odlehčovací služby jsou daleko, a i kdyby byly blíž, mohou být pro tyto rodiny finančně zcela nedostupné. Nemají tedy moc příležitostí, jak si odpočinout, věnovat se sami sobě. Nedostupnost podpory znamená zátěž pro rodiče a tím i zátěž pro zdravé sourozence. Je to složité pro celý rodinný systém,“ popisuje Marie Magdalena Kochová, jak se k hlavní protagonistce filmu dostala. Od natáčení uběhly tři roky. Jak se má Johana dnes? Jak se nyní angažuje v péči o sestru Rozálku? A jak s rodiči plánují budoucnost? Přečtěte si rozhovor Lucie Kocurové s Johanou a Marií Magdalenou Kochovou na webu Heroine.cz.