Když vás vaše „ženské orgány“ můžou zabít
Jednatřicetiletá Caroline Ewing-Haupt přišla o dědečka a jeho sestru, prababičku a nedávno i o svou maminku, které bylo 47 let. Všichni zemřeli předčasně a ze stejného důvodu: rakovina. Věda geny BRCA 1 a BRCA 2, jejichž porucha za tenhle typ rakoviny může, objevila v letech 1994 a 1995. O chvíli později, v lednu roku 1996, si rakovina přišla pro dalšího člena Carolininy rodiny – její tetu Olgu Havlovou.
Dědičné poruchy genů BRCA 1 a BRCA 2 si na jaře roku 2013 všiml celý svět, svá prsa si totiž z preventivních důvodů nechala ve svých sedmatřiceti letech odstranit asi nejznámější nositelka této genetické mutace, herečka Angelina Jolie. Na rakovinu vaječníků zemřela v devětačtyřiceti letech její matka, předtím teta i babička. Zákrok ale nestačil a o dva roky později se slavné šestinásobné matce objevily v krevních testech nebezpečné hodnoty a Jolie podstoupila i odstranění vaječníků. O tom, že má nebezpečnou mutaci genu, napsala herečka osobní komentář pro noviny New York Times, kde vysvětlila svoje rozhodnutí i podstatu, jak porucha genu funguje. Přesto se našlo dost lidí, kteří její rozhodnutí označili za zbrklé a hysterické.
Geny BRCA1 a BRCA2 má každý z nás, ale jen někteří v nich mají poruchu – mutaci, která znamená, že geny nefungují, jak mají, a tím umožní buňce vymknout se všem kontrolním mechanismům a změnit se v buňku nádorovou. Ženy ohrožuje mutace rakovinou prsu a agresivním typem rakoviny vaječníků, u mužů se projevuje jako rakovina prsu, prostaty a tlustého střeva. Obě pohlaví pak mutaci předávají svým dětem. V Česku má zvýšenou genetickou dispozici k rakovině, kterou zapříčiňují geny BRCA1 a 2 zhruba každý osmistý člověk.
Čekání na nádor
Rakovina čekoholi je obecně velmi časté onemocnění, podle statistik jí onemocní každý třetí člověk. A lékaři všech oborů nás neustále zaklínají – klíčové je přijít včas. To je u tohoto typu naštěstí dnes už možné. „Genetické vyšetření umožní najít ty, kteří mají výrazně vyšší riziko, že rakovinou onemocní, v případě mutací genů BRCA 1 a BRCA 2 je ono riziko desetkrát až třicetkrát vyšší. Nejedná se přitom o žádnou marginálii, v Česku je aktuálně několik desítek tisíc lidí s touhle mutací,“ upozorňuje Michal Zikán, přednosta Gynekologicko-porodnické kliniky 1. LF Univerzity Karlovy a Nemocnice Na Bulovce.
Caroline Ewing-Haupt zveřejnila 15. října na svém facebookovém profilu emotivní srovnání dvou rodinných fotografií: sebe a své tety, Olgy Havlové.
„Sukně tety Olgy, granátové náušnice tety Olgy a v krvi nám téměř určitě koluje stejná genetická mutace rakovinných genů BRCA. Jen tehdy ještě nebyla medicína tak daleko. Hlavní predispoziční geny BRCA1 a BRCA2 byly objeveny v roce 1994 a 1995. Teta zemřela v lednu 1996. (…) Protože dříve se na tyto geny netestovalo, BRCA mutace byla v našem rodě objevena až u mě a u mojí maminky. Rakovina si přišla pro tetu Olgu, pro její sestru Jaroslavu, mou prababičku, pro mého dědu Michala a jeho sestru a pro mou maminku. Na všechny zaútočila velmi brzy a velmi agresivně.“
Co poměrně nedávný objev zhoubné mutace vlastně pro odborníky i laiky znamená? „To, že o existenci mutace genů BRCA 1 a 2 víme, znamená, že řada lidí s touto dědičnou dispozicí nemusí onemocnět nebo zemřít na rakovinu prsu nebo vaječníků. Že místo nejistoty a čekání na případný nádor můžeme nabídnout účinnou prevenci, a v neposlední řadě i účinnější léčbu těm, kteří onemocněli,“ vysvětluje Zikán. A jakých chyb se podle něj nositelé rakovinotvorné genetické BRCA mutace nejčastěji dopouštějí? „Chyby nedělají nositelé nebo nositelky mutací, ale zdravotníci,“ odpovídá lékař překvapivě. „Základním a častým problémem je, že genetik sdělí ženě nebo muži, že zdědili genetickou dispozici, dá jim do ruky zprávu a jdou. Pokud zprávu předají svému praktikovi nebo gynekologovi, ten si s ní často neví rady, i když jsou všechny informace včetně národního doporučení k péči o nositelky a nositele mutací k dispozici volně online a v češtině,“ říká odborník a odkazuje na specializovanou webovou stránku o problematice brca-info.cz.
Specialistova slova v praxi prožila Caroline Ewing-Haupt. „Musela jsem se hodně angažovat a spoustu informací si zjistit sama. I když se u mamky prokázal zmutovaný BRCA gen a měla rakovinu, mě testovat odmítli. U potomka je přitom vždy 50% šance na přenos genu. Oslovila jsem sama pár lékařů, jestli by byl někdo ochotný mě otestovat tak, aby to hradila pojišťovna, protože cena testu tehdy byla v řádech desítek tisíc korun. Povedlo se, test proběhl a ukázalo se, že mám dvě vadné mutace genu BRCA,“ popisuje Caroline cestu, která ji oficiálně dovedla do skupiny lidí, kteří jsou rakovinou velmi ohroženi. „Tím to ale skončilo. Nikdo mi neřekl, jak postupovat dál, co dělat. Hledala jsem si sama informace na internetu, četla různé studie, čerpala jsem hlavně ze zahraničních zdrojů. Pak jsem si sama našla onkologickou ambulanci a začala řešit preventivní operace,“ říká.
Vítejte v klubu
Pokud se žena nebo muž dozví, že „špatnou“ genetickou mutaci má, má podle přednosty Zikána několik možností. Být kvůli riziku pod zvýšeným dohledem, tedy nechat si rizikové orgány každých šest měsíců vyšetřit, chodit na odběry krve, ve kterých se hledají stopy rakoviny a další hodnoty. Tohle opatření rakovině nezabrání, jeho cílem je najít nádor včas, kdy se dá podle lékařů dobře léčit a pacient se může úplně uzdravit. Podle Zikána funguje dobře u prsů, u rakoviny vaječníků už to prý ale neplatí.
Potlesk tatérkám
V Česku pracují tatérky, které kromě klasického tetování pracují i speciální technikou Areola – tetují prsní dvorce a bradavky ženám, které kvůli onemocnění o ty svoje přišly. Onkologické pacientky mají tohle tetování zdarma. Jde například o Veroniku Fleiš, Kristinu Demartini, Šárku Pavlasovou, Veroniku Lajdarovou nebo Christinu Pidloznou.
Další možností je radikální řešení – preventivní operace. „Pokud odstraníme rizikový orgán, pak nemá nádor kde vzniknout. Neplatí to zcela, ale odstranění mléčných žláz nebo vaječníků, vejcovodů, eventuálně i dělohy, výrazně sníží riziko onemocnění, i když to není ani po operaci nulové,“ vysvětluje přední český odborník na problematiku mutací BRCA genů Zikán. Třetí možnost eliminace rizika vzniku rakoviny se netýká přímo nositelů zmutovaných genů, ale jejich dětí. Lékaři jim nabízejí genetická vyšetření embryí, která pak použijí při umělém oplodnění. Podle Zikána je ale tenhle způsob technicky i eticky náročný. „Zabráníme tímhle způsobem narození člověka, který může prožít zcela kvalitní život a nemusí ani nikdy onemocnět,“ podotýká.
Caroline se rozhodla vypořádat se svou BRCA mutací tou nejradikálnější cestou. Na podzim loňského roku si nechala odstranit dělohu a vaječníky a ve třiceti letech tak podle svých slov „vstoupila do klubu žen v menopauze“. Letos na jaře přišla na řadu obě prsa, která si v rámci jednoho zákroku nechala rovnou i nahradit. „Operaci považuji osobně za jedinou účinnou a opravdovou prevenci, která sníží riziko rakoviny opravdu zásadně. Všechno ostatní, rozbory krve a vyšetřování celého těla je pro mě jen hledání již vzniklého nádoru. Kdybych na tato vyšetření chodila, už bych si v hlavě vlastně připouštěla, že tam nádor může být, že se musí hledat a takové myšlenky mít nechci,“ říká. Operace prý nelitovala ani na minutu, i když přiznává, že je to nevratná a velká změna. „Každý se ale musí rozhodovat podle sebe a podle toho, jak se uvnitř cítí. Pokud vím, že bez dělohy nebo prsou nebudu šťastná, nebudu se cítit dobře, neměla bych žádné preventivní operace podstupovat jen protože mi někdo říká, že to je to nejlepší a to správné,“ dodává.
Zbytečné drama
Angelina Jolie, Caroline i ostatní ženy mají kromě obav o své zdraví ještě jednu společnou zkušenost. Tu podle všeho zažívá i spousta jiných žen. „Tohle téma včetně preventivních operací je tabu. Na ženy, které chtějí operace podstoupit, se jejich okolí část kouká jako na ty divné a zažívají spoustu negativních věcí. Jsou svým okolím kritizované nebo dokonce urážené za preventivní operace, protože podle většiny lidí je to zbytečné a nesmyslné řezání.
Pomocná ruka Veronica
Pacientská organizace Veronica vznikla pro ženy se zhoubným gynekologickým onemocněním – karcinomem děložního hrdla, dělohy, vulvy nebo vaječníků i pro zdravé ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. „Pacientky díky nám vědí, že na nemoc nejsou samy. Poslechnou si testimonialy jiných žen, které mají stejnou diagnózu, na našich webových stránkách najdou spoustu příběhů, se kterými se mohou ztotožnit a čerpat z nich optimismus. Z úst lékařů se u nás dozvědí o nejnovějších poznatcích moderní medicíny, onkogynekologové jim zase vysvětlí, co znamená být součástí klinické studie,“ vysvětluje tajemnice organizace Veronika Cibulová. Ženy se na Veronicu mohou obrátit i s různými dotazy k úhradám péče, k aktuálním studiím nebo když chtějí zkonzultovat průběh léčby.
Ženy, které o operacích uvažují, se často kromě nepochopení setkávají i s velikou nejistotou. „Spousta z nich i obavy ze ztráty svojí ženskosti, z toho, jak budou po operaci vypadat, jak to vše zvládnou,“ říká Caroline. Založila proto dvě facebookové skupiny – o BRCA genech a rakovině a skupinu pro ženy, které se chystají prodělat nebo prodělaly právě odstranění prsou, tedy mastektomii. Ženy v nich najdou podrobné informace o onemocnění, o zákrocích, sdílejí tu fotky a svoje zkušenosti z jednotlivých nemocnic nebo tipy na vhodné spodní prádlo. A hlavně se podporují, což je podle Caroline potřeba ze všeho nejvíc, ať už je jejich rozhodnutí nakonec jakékoli.
Ženskost nezávisí na pár orgánech
Sama Caroline je s výsledky operace spokojená. „Mé tělo je krásné a hrdě ho doma nahé vystavuji. Nikoho by ani nenapadlo, že nemám vaječníky, dělohu a mám odstraněná prsa a bradavky. Po odstranění dělohy a vaječníků mám na břiše jen tři mini jizvy, které nejsou ani vidět. Mám sice nějaké příznaky menopauzy, ale to není nic tak strašného.“ Otázce na to, jestli se nějak změnil její sexuální život, se směje. „U některých žen kvůli ztrátě hormonů může dojít ke snížení chuti na sex, někdo vůbec nepozná změnu. Po operaci ale v oblasti sexu asi u všech platí rčení: Kdo maže, ten jede! Některé ženy po operaci užívají hormonální léčbu, aby minimalizovaly příznaky menopauzy a hormony nahradily. Já užívám jen bylinkové doplňky stravy a čaje,“ vysvětluje.
Přednosta Michal Zikán přidává ještě efektivitu operací ve faktech. „Preventivní odstranění prsů neovlivní riziko úmrtí na nádor, které je nízké i při sledování bez operace, ale brání tomu, aby nádor vůbec vznikl a umožní tak ženě vyhnout se všem nepříjemnostem a důsledkům spojeným s onemocněním a léčbou rakoviny. U vaječníků je situace však zcela opačná. Zatím nemáme k dispozici nástroj, kterým bychom byli schopni odhalit rakovinu vaječníků včas. I když ženy sledujeme, nikdo zatím neprokázal, že bychom nacházeli nádory vaječníků včasnějších stádiích, než kdybychom ženu vůbec nesledovali a jen čekali na příznaky onemocnění. Navíc i ve včasných stádiích nemá rakovina vaječníků vždy dobrou prognózu. Proto je preventivní odstranění vaječníků, vejcovodů i dělohy v tuto chvíli jediným nástrojem, který dokáže efektivně vzniku rakoviny vaječníků zabránit nebo riziko alespoň dramaticky snížit,“ říká. Nositelka mutací genů BRCA 1 a 2 Caroline k tomu dodává: „Jsem přesvědčená, že mi operace zachránily život. Ženskost nezávisí na pár orgánech v břiše a kusu masa na hrudníku. Je to o duši, o chování, o vystupování, o myšlení. Pořád jsem žena na sto procent. Operace mi nic neubraly, nic mi nechybí.“
