Potřebuji zpracovat svůj strach. Nechci syna omezovat víc, než je nejnutnější, říká Veronika Kašáková

Otevřeně hovoříte o fenylketonurii, vzácné metabolické poruše vašeho synka. Neunavuje vás, že se na to každý ptá, nebo vám sdílení pomáhá?

S odstupem času můžu říct, že pro mě bylo veřejné sdílení Matyáškovy diagnózy a projevený soucit v době, když jsem prožívala obrovskou bolest, očistné a ozdravné. K tomu mi lidé s podobnou zkušeností dávají vědět, že jsem pomohla i jim. Celou tu věc ale zdaleka nemám ještě zpracovanou, a tak některé otázky, které logicky od veřejnosti či novinářů padají, jsou jako sůl do otevřené rány. I když jsem se s tím svěřila dobrovolně, je to stále bolestivé.

Litujete zpětně svého zveřejnění, nebo převažují pozitiva?

Já toho nelituju, vůbec ne. Matyáš je celý náš život, budeme se s tím muset naučit žít a konfrontovat s tím všechny, kdo s naší rodinou přijdou do styku. Také proto jsme se rozhodli, že s tou zprávou půjdeme i do medálního prostoru. Spíš jsem potom zjistila, že ještě nejsem připravená na všechny rozhovory, které přicházely. O té diagnóze nevím tolik, abych mohla hovořit jako zkušená matka nebo lékař. Nechtěla bych svými nepřesnými informacemi někomu ublížit. Musím si dávat pozor, co konkrétně říkám a jakým stylem hovořím.

Jak se teď Matyášovi daří?

Aktuálně má horečky a ošklivou virózu, tak už bylo líp. Celkově je ale hrozně veselý a divoký chlapeček a přináší nám spoustu radosti. Jsem hrozně šťastná, že ho mám, je to můj vysněný kluk.

Jak náročné je v Česku potřebné potraviny sehnat?

Dnes už jsou větší možnosti než před 50 lety, kdy tuto nemoc objevili. Každopádně zatím existuje pouze jeden kamenný obchod na Černém Mostě. Něco nakupuji v lékárně ve Vinohradské nemocnici a zbytek v online obchodech, jako je třeba Rohlík. Je to hodně náročný, protože vzhledem k té nedostupnosti musíte mít hodně zásob. Do toho je nutné několikrát za den pít náhražky preparátů, které obsahují, jak naše paní doktorka říká, „tekuté řízky“, jež doplní to, co tělo potřebuje. Jedná se o gelové proteinové nápoje.

Jak si na to syn zvyknul?

Matyášek bohužel, nebo možná vzhledem k diagnóze bohudík, není úplný jedlík. Nemá tendence nám například sahat do jídla a zkoušet nové věci. Kdyby mohl, tak je živ jen na těstovinách a rýži, tudíž je to trochu jednodušší. Občas je ovšem obtížný dostat do něj ten gel, který je dost hořký. V tu chvíli fungují jen „úplatky“.

Máte připravený i nějaký krizový plán? Nemůžete s ním být přeci neustále.

V tuto chvíli si žádný krizový plán nemůžeme připustit. Například ty gely prostě musí vypít, přes to nejede vlak. A ve školce nebo v jiném sociálním zařízení musí být vždycky člověk, který bude mít vaši důvěru a ohlídá, že mu třeba děti nic nedají. Zatím je pod neustálou kontrolou, jinak to nejde.

Držíte se synem v jídle basu?

To byla v podstatě moje první reakce, když jsme seděli první dny v nemocnici a tu zprávu se dozvěděli. Že celá rodina bude jíst stejně. Paní doktorka nám to ale okamžitě vymluvila s tím, že se Matyáš musí naučit vnímat, že on jí jinak a všichni okolo budou jíst jinak. Je to celé postavené na neustálém vysvětlování. Snažím se nám ale dělat podobná jídla – když jíme těstoviny, on je má také. Jak ale říkám, zatím ho to úplně nezajímá.

Omezuje syna nemoc i v jiném směru? Napadá mě do budoucna třeba sport.

Četla jsem jeden super příběh, kdy se z fenylketonurika stal profesionální kulturista, takže i svaly jim narostou. Ale omezení to samozřejmě přináší jak zdravotní, tak sociální. Odmalička je pod kontrolou. Když byl úplné miminko, tak jsme každou neděli brali krev, teď bereme jednou za 14 dní. Pokud je nemocný, tak se mění jeho jídelníček. Napadá mě i cestování. Když už se někam vydáme, musíme brát třikrát tolik preparátů. Tyto lékařské potraviny nikde jen tak nekoupíte. Nedovedu si ani představit, že by vyjel na klasický tábor. Všude nosíme váhu a vážíme veškeré jídlo, které sní i nesní. Ta dieta se doporučuje dodržovat celý život. Existují sice nějaké experimenty a postupy, které chtějí fenylketonurikům pomoct, ale vzhledem k tomu, že těch lidí není tolik, jde vývoj možná pomaleji než u jiných onemocnění.

Nezvažovala jste tehdy nějakou odbornou pomoc?

Já dostala možnost promluvit si s psycholožkou už v nemocnici. A postupem času se ten prvotní šok, vztek i vnitřní bolest trochu otupily a došlo k pozvolnému smíření. Sama ale cítím, že vše potřebuji pořádně zpracovat, především pak svůj strach. Nechci syna omezovat ještě víc, než už je. Teprve teď dozrál čas, kdy se k tomu mohu trochu vrátit. Aktuálně jsem na čekací listině psychoterapeuta – je jich totiž málo.

Přes všechny nelehké životní zkušenosti působíte stále vyrovnaně a usměvavě. Jak je to možné?

Zrovna nedávno jsem to někde říkala, já jsem pozitivní člověk, veselá holka, což mi asi zachránilo život. Dokážu se sama sobě zasmát, udělat si legraci. Zároveň mám v sobě nějakou vnitřní sílu, chuť bojovat. Vždycky jsem byla naštvaná, když mě lidé nějak nálepkovali, zařazovali do škatulek. Chtěla jsem všem ukázat, že to tak není. Před narozením syna jsem se také dlouho věnovala duševní hygieně, což se pak hodilo. Mám to jako koníček, zajímá mě, jak se cítím a proč. Člověk pak s myšlením umí trochu lépe pracovat, ví, jak si pomoci.