Máte dítě s vývojovou poruchou? Na stát ani pojišťovny nespoléhejte

Náš tříletý syn trpí od narození různými psychomotorickými obtížemi, které zatím není možno přesně diagnostikovat. Lépe řečeno, prognózy se mění s věkem dítěte, a tak jsme se naučili nespoléhat se na žádnou z nich na sto procent. Poslední diagnóza, se kterou v současné době pracujeme, je dyspraxie, tedy specifická vývojová porucha motorických funkcí, definovaná jako postižení či nezralost v plánování a organizaci pohybu.

V sedmém měsíci jsme začali se synem pravidelně rehabilitovat, později docházet na neurologii, dětskou fyzioterapii, ortopedii, ergoterapii a nakonec pochopitelně přišla na řadu i dětská psychologie. Podstoupili jsme jeden traumatizující pobyt v léčebných lázních pohybového ústrojí, ale i skvělé individuální terapie, které psychomotorický vývoj našeho syna výrazně posunuly dopředu. Denní domácí rehab-srandy, jako například kartáčování všech končetin ráno, v poledne a večer, už u nás probíhají stejně rutinně jako čištění zubů. Zkrátka jako všichni rodiče se snažíme dělat maximum pro to, aby se syn dříve či později plnohodnotně zařadil mezi zdravé děti.

V ideálním světě bych si další scénář představovala jako kolotoč usmívajících se sester a doktorů, kteří na nás čekají s otevřenou náručí, kdekoliv se zjevíme, a já pak můžu v klidu umřít s pocitem, že se moje zdravotní pojištění a všechna ta další důležitá pojištění na život vyplatila. V realitě českého zdravotnictví se ale tahle představa hroutí už od naší první rehabilitace.

Příběh první: Fatální nedostatek kapacit

Možná si řeknete, že nedostatek kapacit ve státním zdravotnictví není žádná novinka. Ano, i na mé facebookové zdi se každý měsíc objeví minimálně jedna zoufalá žádost o doporučení na zubaře („Jakéhokoliv, hlavně něco, plíííís!“) Nikdo není ochoten pozastavit splácení hypotéky, aby si mohl skočit na soukromou kliniku pro bílou plombu. Jasně, už v tom marasmu žijeme nějakou dobu, ale stejně vás překvapí, že s týmž nezájmem „pomáhá“ zdravotnictví i dětem.

Bylo by naivní si myslet, že bezbranný tvoreček obměkčí hroutící se systém státní péče. Do jakýchkoliv dveří vejdeme, první věta, kterou zpravidla slýcháme, zní: „To jste měli přijít dřív, to jdete pozdě…“ Neustálé vysvětlování už mě unavuje, takže se jen omluvně usmívám a v hlavě mi jede hejt na téma „Jak jsem to asi měla sakra udělat, když dřív NIKDE nebylo místo a NIKDO neměl čas, aha?“ Realita je taková, že v českém zdravotnictví zoufale chybí pediatričtí odborníci na všech úrovních. Kamkoliv se chceme objednat, běžně se setkáme až s roční čekací lhůtou.

Například v dětské neurologii se situace vyhrotila natolik, že naše ošetřující lékařka deset let přesluhovala, protože nemohla najít relevantního nástupce. Loni v létě, když nám vydávala propouštěcí zprávu a já jsem ji žádala o kontakt na pracoviště, kam se můžeme po jejím odchodu obrátit, pokrčila rameny a odpověděla, že je jí to moc líto, ale opravdu není nikdo, kdo by nás vzal. Kolegům slíbila, že jim své pacienty nepřihraje, protože dětská neurologie zažívá na všech pracovištích nekompromisní stop stav. „Takže snad jediná možnost, pokud máte někde známého doktora, že by vás někam protlačil, co říkáte? Znáte někoho v Motole třeba? Tam určitě někoho mít budete, ne?“ Zůstala jsem na ni nepřítomně civět a připadalo mi neskutečné, že mi tuhle praktiku doporučuje – zřejmě jako pravděpodobnou budoucí normu – naprosto bez skrupulí.

Příběh druhý: Příliš drahá legrace

Zatím tu nepadla zmínka o penězích. Pokud jste si mysleli, že tohle vyčkávací martyrium bude na konci vykoupeno skvělou zdravotní péčí zdarma, jste na omylu. Drtivá většina všech procedur, které jsme absolvovali, byla zpoplatněna, a nedělám si iluze, že nás někde v budoucnu čeká něco hezkého zadarmo. Částka za každou terapii se pohybuje většinou okolo tisícovky, s nulovou dotací zdravotních pojišťoven. Rozdíl mezi hrazenou a nehrazenou péčí tedy spočívá výhradně v délce čekací doby.

Ano, většinu potřebné péče nakonec můžete získat zcela zdarma. Bohužel je tady jedno velké ALE. Zatímco soukromá zdravotnická zařízení mají pořadník plný přibližně půl roku dopředu, u státem hrazených specialistů si počkáte minimálně rok, v některých případech i rok a půl. Aniž bych chtěla jakkoliv devalvovat potřeby dalších pacientů, kdo jiný už by měl mít nárok na akutní péči, než dítě, které se špatně pohybuje?

Tady si dovolím připomenout zmíněný paradox – kamkoliv přijdete, všude jdete pozdě, aniž byste měli jakoukoliv možnost přijít dříve. Stav pacienta se sice zlepšuje, ale výrazně pomaleji, než v případě, kdy se k doktorovi objednáte třeba s měsíční čekací dobou. Následkem tohoto cyklení pak celý proces trvá mnohonásobně déle, je časově náročnější a tím i dražší. Mnoho soukromých pracovišť proto využívá metodu, kterou jsem interně nazvala „Našetři a zase přijď!“ I v soukromém sektoru je totiž takový převis poptávky, že se někteří lékaři rozhodli přejít k plánovanému fázování terapií – například měsíc asistované terapie na klinice, dva měsíce domácího cvičení podle předpisu. Dostáváte tak možnost našetřit si ve dvou plonkových měsících na další léčení.

Několikrát jsem také dostala radu, ať zažádáme o příspěvek některou z nadací. Kromě faktu, že jsou všechny obstrukce spojené s vyřízením žádosti časově velmi náročné a výsledek je nejistý, hraje u nás roli i přirozený sociokulturní stud střední třídy. „Nadace by přece měly pomáhat nejslabším,“ postěžovala jsem si jednou na ergoterapii. „To už dávno není pravda,“ odpověděl lékař.

Příběh třetí: Ani pojišťovna není kamarád

Pokaždé, když si někomu z kamarádů postěžuji, jak je celá situace otřesná, druhým dechem si uvědomím, v jak výhodné pozici se nachází má rodina. Žijeme v hlavním městě, kde je nabídka pediatrických odborníků zdaleka nejširší, disponujeme určitým sociálním kapitálem, který nás zvýhodňuje (i my jsme nakonec s pomocí své společenské bubliny sehnali „jednoho známého v Motole“), a v neposlední řadě si můžeme dovolit zaplatit část soukromé péče.

Mnohokrát jsem si představovala nejrůznější drsné a v podstatě neřešitelné scénáře, do kterých se musí dostávat rodiče, kteří na soukromou léčbu zkrátka nemají dostatek peněz. Poslední instancí všech zoufalých otců a matek – když opomenu nadace – by měly být zdravotní pojišťovny, které ale v souvislosti s dětskými pacienty selhávají. Příspěvky na soukromou péči jsou nulové a jiná alternativa s uspokojivým datem přijetí dítěte do terapie není k dispozici.

O změně zdravotní pojišťovny jsem vážně uvažovala ve chvíli, kdy se ukázalo, že terapie bude pro syna běh na dlouhou trať, a to v řádu několika let. Bohužel se ale ukázalo, že bych si nijak nepomohla. S příspěvky je situace stejná i u konkurence. V kontextu našich přibývajících zkušeností se zas a znovu rozčílím, když mi pediatr opakovaně nabízí (pojišťovnou hrazený) pobyt ve státních lázních navzdory tomu, že v našem případě šlo o ten nejzbytečnější měsíc, jaký jsme po dobu všech rehabilitací absolvovali. A zároveň o desítky tisíc, které pojišťovna netransparentně a zbytečně utopila ve státním zdravotnictví místo toho, aby nám dala vybrat, kde a jak peníze na synovu rehabilitaci čerpat smysluplněji.

Po všech výše popsaných zkušenostech mám dojem, že v péči o dětské pacienty v Česku trpíme dvěma hlavními problémy. Problém číslo jedna: Chybí lidské zdroje hrazené ze zdravotního pojištění. Problém číslo dva: Pojišťovny v současné době neumí pružně reagovat na potřeby klientů, kteří si hledají své vlastní, tedy soukromé, zdroje. Důsledkem je pak dětský pacient, který musí neúměrně dlouho čekat ať už na státní péči, nebo na další potřebné peníze na péči soukromou.

Z dítěte se stává chronický pacient pediatrické péče, což ve výsledku zatíží státní zdravotnický aparát, a tedy i pojišťovny, mnohonásobně víc, než rychlá cílená pomoc. O rodičích a dětech ani nemluvě. Přitom by stačilo přepracovat systém přerozdělování příspěvků pojišťoven na základě individuálních potřeb rodičů a dětí. Dokud se tak nestane, musíte se zkrátka naučit vyhledávat známosti v nemocnicích a hýčkat si každého doktora krabicí vhodně zvolených chlebíčků.