„Odloučení je pro děti zdrcující.“ Jirglová našla slepé místo nemocnic, za malé pacienty se bije dál
Petře Jirglové změnil celý život moment před dvěma lety, kdy uviděla v pražském Motole chlapečka připoutaného na lůžko. Nikdo o něj nejevil zájem. Přiměl ji tak přemýšlet nad tím, kolik dětí v Česku leží v nemocnicích o samotě, bez podpory rodičů i personálu. „Stovky dětských pacientů ve chvílích strachu a bolesti nikdo nepodpoří," říká Jirglová, kterou tento zážitek přivedl až k založení Za ruku, spolku, který se malých pacientů zastává. Změny k lepšímu ale očekává: její spolek činí velké kroky k tomu, aby děti měl kdo v nemocničním prostředí držet za ruku, když to potřebují.
Začalo to v létě roku 2021. Petra Jirglová, v té době už spisovatelka a blogerka, navštívila v motolské nemocnici svou kamarádku a jejího syna. Na pokoji s nimi ležel teprve několikaměsíční chlapeček, který prožil celý svůj život již v nemocničním prostředí, jeho vlastní rodiče o něj nejevili žádný zájem. Konkrétnímu případu věnovala článek na svém blogu a příspěvek na sociální sítí, což vyvolalo zájem médií a veřejnosti. Příběh měl pro chlapečka šťastný konec, dostal se do rodiny, kde má lásku, péči a zázemí. Jirglové ale ukázal, že problém je v Česku mnohem hlubší, než by se na první pohled mohlo zdát.
„Celý příběh se u mě vyvíjel postupně. Nebylo to od začátku tak, že bych hned chtěla bojovat za práva dětí v nemocnici,“ vysvětluje dnes Jirglová. „Začalo to právě tím jediným chlapečkem: pomoci jsem chtěla primárně jemu. Tím, že jsem celou problematiku začala vnímat trochu jinak, se ale příběh prohloubil a já ho vedla pořád dál.“ To, že její cesta neskončí pouze na dětském oddělení Motola, si naplno uvědomila poté, co se kolem ní začaly ozývat další a další hlasy: některé z nich patřily bývalým dětským pacientům, kteří se s pobytem v nemocnici vyrovnávají dodnes, jiné rodičům, jimž bylo důrazně doporučováno, aby s dítětem během hospitalizace nezůstávali. A to i přesto, že právo na nepřetržitou přítomnost rodiče v nemocnici je zakotveno v zákoně.
„Lidé se na mě obraceli a ptali se, co mají dělat, protože vedle na pokoji pláče dítě, je tam samo a nikdo k němu nechodí. Uvědomila jsem si, že se to evidentně týká stovky dětí ročně a musí se s tím nějak pracovat.“ Loni na podzim nakonec Jirglová, která se právě proto stala jednou z Moje Heroine 2022, založila spolek Za ruku. Jeho cílem je pomáhat dětem v nemocnicích tak, aby už žádné z nich nebylo na lůžku opuštěné.
Zdrcující odloučení
Pobyt ve sterilním prostředí, strach z neznámého a z bolesti nebo jednoduše stesk způsobený samotou a nedostatkem podnětů. To je jen několik překážek, s nimiž se malí pacienti bez průvodce musejí v nemocnicích potýkat. „Odloučení od rodiny, pokud nějakou mají, je pro děti zdrcující,“ říká Jirglová. „Nevědí, co se s nimi děje: probouzejí se třeba z narkózy a jsou na to samy. A to se bavíme o dětech, které se alespoň mají kam vrátit.“
Dlouhodobá hospitalizace může u dětí vést k traumatu a změnám v chování: typické jsou například úzkostné stavy, deprese, problémy se spánkem nebo zvýšená agresivita. Docházet může také k obranným reakcím jako regrese, kdy se děti psychicky vracejí do ranějšího stadia mentálního vývoje – mohou se například znovu začít pomočovat nebo mít potíže s řečí. Narušení emočního vývoje, kdy se děti nemohou v krizové situaci upnout na blízkého člověka, zase může poškodit jejich vztahy s okolím i k sobě samému na desítky let dopředu. Děti, které jsou v psychické pohodě, naopak mnohem lépe spolupracují se zdravotníky.
Získat data
Od počátku bylo jasné, že mise spolku Petry nebude jednoduchá. Dodnes například v Česku chybějí jednotná data o tom, kolik dětí vlastně ve zdravotnických zařízeních zůstává bez doprovodu: neví se ani počet nocí, které musí trávit o samotě, nebo jakých dětí se problém nejcitelněji dotýká.
„Logickým odhadem jsou to děti z ústavů, s nimiž mnohdy v nemocnici nikdo být nemůže. Někdy za nimi z dětských domovů nebo kojeneckých ústavů chodí návštěvy, nebo je přítomen ošetřovatel, není to však pravidlo. Některé se v nemocnici narodí a po pobytu tam jdou rovnou do pěstounské péče. Dále jsou to děti z nestabilního rodinného zázemí, u nichž rodič nemůže, nebo dokonce nechce být. Poslední kategorií jsou samozřejmě také děti ze stabilního rodinného zázemí, kde je ale momentální situace natolik složitá, že rodič by z ekonomických důvodů nemohl fungovat na nemocenské podpoře nebo ošetřovném, nebo má více dětí, o které se musí starat,“ vyjmenovává Jirglová příčiny, které za posledních šest měsíců spolek nasbíral.
Do konce roku se Jirglová společně s kolegy chystá připravit plán na provedení kvalitativní analýzy v českých nemocnicích, která by chybějící informace měla doplnit. Několik zdravotnických zařízení už se spoluprací souhlasilo, s dalšími se tým Petry Jirglové v současnosti snaží spojit.
Spolek provozuje také bezplatnou právní poradnu pro rodiče, zdravotníky, sociální pracovníky a pacienty. Plánuje i součinnost s ministerstvem práce a sociálních věcí, které mimo jiné chystá novelu zákona o pěstounské péči. Ta by se mohla nově rozšířit o několik dalších větví, a lépe tak pokrýt aktuální potřeby opuštěných dětí. „Jsme ve spojení s ředitelem odboru rodiny a ochrany práv dětí Miloslavem Macelou, který se tímto tématem zabývá. Věřím, že nynější vláda je obecně těmto otázkám a změnám více nakloněná.“
Děti v nemocnici: Na co máte jako jeho rodič právo?
- Podle článku 32/4 Listiny základních práv a svobod platí, že „péče o děti a jejich výchova je právem rodičů; děti mají právo na rodičovskou výchovu a péči. Práva rodičů mohou být omezena a nezletilé děti mohou být od rodičů odloučeny proti jejich vůli jen rozhodnutím soudu na základě zákona“.
- Toto právo a odpovědnost dále potvrzuje také § 858 občanského zákoníku: „Rodičovská odpovědnost zahrnuje povinnosti a práva rodičů, která spočívají v péči o dítě, zahrnující zejména péči o jeho zdraví, jeho tělesný, citový, rozumový a mravní vývoj, v ochraně dítěte, v udržování osobního styku s dítětem, v zajišťování jeho výchovy a vzdělání, v určení místa jeho bydliště, v jeho zastupování a spravování jeho jmění; vzniká narozením dítěte a zaniká, jakmile dítě nabude plné svéprávnosti. Trvání a rozsah rodičovské odpovědnosti může změnit jen soud.“
- § 28/3e1 zákona o zdravotních službách říká, že „nezletilý pacient právo na nepřetržitou přítomnost zákonného zástupce, případně jím zvolené osoby, a to v souladu s jinými právními předpisy a vnitřním řádem, nenaruší‑li přítomnost těchto osob poskytnutí zdravotních služeb“. Platí však, že „vnitřní řád nesmí zasahovat do práv pacienta nad míru, která je nezbytně nutná zejména pro řádný chod zdravotnického zařízení a respektování práv ostatních pacientů“.
- Podle ministerstva práce a sociálních věcí platí, že „dětem se má dostávat péče náležitě školeným personálem, který si je plně vědom fyzických i emocionálních potřeb dětí každé věkové skupiny“, „děti mají být v prostředí, které je zařízeno a vybaveno tak, aby odpovídalo jejich vývojovým potřebám a požadavkům a aby zároveň vyhovovalo bezpečnostním pravidlům a zásadám péče o děti“ a v neposlední řadě, že „děti mají mít plnou příležitost ke hře, odpočinku a vzdělání, přizpůsobené jejich věku a zdravotnímu stavu“.
Terapie hrou
Podle Jirglové náš sociální a zdravotnický systém zapomněl zejména na ty děti, o něž rodiče nejeví zájem nebo o ně z jakéhokoliv důvodu nemohou pečovat. Odpovědnost by podle ní neměla ležet na bedrech už tak přetíženého lékařského personálu, přestože jedním dechem dodává, že ani oni v případě chlapečka z Motola nepostupovali vždy s lidskostí a empatií: „Je to i o OSPODu, lepším nastavení sociální práce a podobně. Zdravotní sestry jsou mnohdy hodné, ale pak přijde nějaká, která už tak vřelá není. To už je trochu jiná věc: ani hodná sestra totiž dítě nespasí. Samozřejmě je mnohem lepší, pokud je v nemocnici personál, který se o dítě stará, hraje si s ním a mazlí se s ním, protože to každé dítě potřebuje. Většinou na to ale není čas. Dennodenně slýcháme, že je podstav a máme málo zdravotníků. Personál, který je nedoceněný a neodpočatý, nemůže mít čas si hrát, protože pobíhá po celém oddělení a musí zastávat práci za dva.“
Některým nemocnicím se už daří efektivně řešit alespoň to, jak dítě zabavit a dodávat mu potřebné podněty. Skvělým nástrojem je podle Jirglové pozice herního terapeuta, který dítě léčbou provází. Funguje například na dětském oddělení nemocnice v pražské Krči nebo ve Fakultní nemocnici v Plzni. Nepřetržitou přítomnost rodiče, pokud je k dispozici, pak podporuje třeba nemocnice v Havířově. Na ministerstvu zdravotnictví nyní vzniká metodika, která právo dětí na přítomnost zákonného zástupce jasně definuje. Případy, kdy o dítě nikdo nejeví zájem, ale zůstávají šedou zónou.
Síla jednotlivce
Jirglová věří, že se spolku nakonec podaří vybojovat lepší podmínky pro osamělé děti v nemocnicích. „Vnímám jako obrovské vítězství, že se tohle téma vůbec otevřelo. Je v tom tolik emocí, že to hodně lidí zvedlo ze židle. Mnohem víc se teď o dětech v nemocnicích mluví a na apely různých spolků, nejen našeho, někdo slyší. Účastníme se například nejrůznějších kulatých stolů při ministerstvech, jednání organizovaných vládní zmocněnkyní pro lidská práva Klárou Laurenčíkovou a podobně. Tématem se zabývá třeba také poslankyně Olga Richterová. Zároveň nově navazujeme partnerství s velkou pojišťovnou, což je veliká podpora,“ zdůrazňuje.
My ostatní bychom si podle ní měli především všímat toho, co se děje kolem nás, a neměli bychom se bát se ozvat. „Nebuďte lhostejní. Bojujte za sebe a svoje děti. Všímejte si samotného dítěte v nemocnici. Není to vždy jednoduché. Jedinou cestu ale vidím v lidské síle: v jednotlivci, který udělá třeba jen malou změnu,“ uzavírá.
Kdo je podle vás Moje Heroine 2023? Znáte výjimečnou ženu ze svého okolí? Dejte nám o ní vědět a nominujte ji!
Ženy, které mění svět k lepšímu
Výzva Moje Heroine vstupuje do třetího ročníku. Opět hledáme ženy, které mění svět k lepšímu. Každá z nich ve veřejném prostoru otevírá otázky, které považujeme za důležité. Kdo si podle vás letos zaslouží ocenění Moje Heroine? Čtenářské nominace sbíráme do 30. 6. 2023.
