Obrovská únava z ní udělala invalidní důchodkyni. Lékaři jí ale zdravotní problémy nevěří

Když zazvoní minutka ve tvaru mrkve, která hlásí, že vyhrazená doba na aktivitu už uplynula, musí si jít Iva okamžitě lehnout. „Když se přetáhnu, tak se mi udělá zle: špatně se mi dýchá, mám záškuby a bolesti svalů a musím si lehnout. Někdy to trvá několik dní, někdy i několik týdnů nebo i měsíců, takže se toho hodně bojím,“ podotýká. Stavy doprovází také bolest za očima nebo silné pocity na zvracení. Natahování minutky je pro ženu, která bydlí v malém městě nedaleko Vlašimi, tak automatickou záležitostí, že už ji prý ani nevnímá.

Ještě kratší časové úseky Iva raději volí v náročnějších situacích, třeba když přijedou na návštěvu rodiče či blízcí známí. Konverzovat s nimi zvládne tak čtyři minuty, než si musí jít odpočinout, s čímž se podle jejího manžela Víta rodina dodnes jen těžko smiřuje. Než přišel chronický únavový syndrom, byla Iva aktivní ženou, která pracovala jako překladatelka, často cestovala do zahraničí, ráda malovala, užívala si knihy a filmy a studovala arteterapii. Asi před sedmi lety se jí ale v kombinaci s virózou udělalo špatně a od té doby je odkázaná na invalidní důchod a manželovu pomoc.

Prakticky ve všech případech vede CFS, který podle odborníků snižuje kvalitu života podobně jako roztroušená skleróza či rakovina, k výraznému omezení společenského života. „Člověk musí škrtnout takové ty věci, co jsou normální; návštěvy přátel, kulturu, kino, divadlo, výstavy, nakupování,“ popisuje Vít v článku. Nemožnost trávit společně volný čas či absence intimního života vedou v mnoha případech i k tomu, že zdravý partner toho nemocného opustí. Iva a Vít mluví o tom, že je nemoc na jednu stranu semkla, na druhou ale rozdělila, protože nemohou „dohromady podnikat společné akce, jako je návštěva výstavy, přátel nebo kulturních akcí“.

I když nemoc postihuje miliony lidí po celém světě, neexistuje zatím lékařský test nebo vyšetření, které by ji dokázaly jednoznačně prokázat. Diagnóza se proto stanovuje vylučovací metodou. V Česku zatím na rozdíl od dalších zemí neexistuje specializované centrum, které by se nemocí zabývalo.

Všeobecní a specializovaní lékaři navíc mnohdy tvrdí, že taková nemoc ani neexistuje. Případně lidi jako Iva rychle pošlou za psychologem či psychiatrem, protože nemoc přece musí mít příčinu v hlavě pacienta. Ivino největší přání je přitom úplně prosté. „Já mám sen jenom moci fungovat. Jenom normálně uklízet, mýt nádobí, prát, vařit; prostě abych zvládala alespoň základní věci.“