Narozením sestry s postižením jsme se s rodiči vzdálili, říká Johana z filmu Ta druhá. Pocity viny jsou tu velké
Do kin vstupuje český dokument Ta druhá – celovečerní debut režisérky Marie Magdaleny Kochové. Zobrazuje jeden rok v životě maturantky Johany, která se chystá na vysokou do velkého města. Má to ale těžší než spolužáci, protože je „skleněným dítětem“ – rodiče na ni spoléhají, protože jim pomáhá pečovat o mladší sestru se zdravotním znevýhodněním. O vzniku snímku a o tom, jaký je život se sourozencem s postižením, jsme mluvili s režisérkou Marií Magdalenou Kochovou a hlavní protagonistkou, studentkou Johanou.
Už dlouho před premiérou se vám podařilo téma skleněných dětí dostat do médií a do veřejné debaty. Máte z toho radost?
MMK: Už když jsem psala ten průvodní dopis, který jsem potom poslala čtyřiceti neziskovým organizacím s prosbou, aby je šířily mezi rodiny, které mají jak děti s postižením, tak děti zdravé, bylo mým cílem, aby se o tom tématu začalo pořádně mluvit. A mám pocit, že se nám skutečně povedlo do českého prostoru pojem „skleněné děti“ přinést. Pro mě je to vlastně takový malý zázrak a důkaz, že i snaha jednotlivce může přispět ke společenské změně.
I vy sama, Marie, jste skleněným dítětem. Proto jste se rozhodla natočit film právě s tímto tématem?
MMK: Věděla jsem, že do svého prvního celovečerního filmu budu muset investovat spoustu času a energie, a tak jsem chtěla pracovat na něčem smysluplném. Zároveň ale jsem svou situaci, kdy mám sestru s postižením, ještě donedávna brala jen jako svou žitou realitu, a neuvědomovala jsem si, že by mohla mít společné rysy s kýmkoliv jiným. Když mě napadlo, že bych tuto zkušenost zpracovala ve filmu a pustila jsem se do rešerší, tak jsem nacházela především zahraniční prameny, zatímco v češtině nebylo k tématu skoro nic. Na základě zmíněné mé výzvy, kterou mi organizace pomohli šířit, jsem se setkala zhruba s deseti sourozenci a viděla jsem, kolik společných rysů a zkušeností máme. A uvědomila jsem si, jak důležité je tohle téma otevřít.
Foto: Marie Magdalena Kochová
Jak jste se dostala k natáčení, Johano? Kontaktovala jste Marii vy osobně?
J: Výzvu, kterou Marie rozesílala do organizací podporujících rodiny dětí s postižením, četli i moji rodiče. Ukázali mi ji a nechali pak na mně, jestli budu chtít odpovědět. A já jsem ani moc neváhala.
MKK: Rodiče Johanky měli motivaci poukázat na to, jak je život pro tyto rodiny náročný. Jak málo je zejména v malých městech dostupných služeb, ať už kvůli vzdálenosti nebo kvůli financím. Odlehčovací služby jsou daleko, a i kdyby byly blíž, mohou být pro tyto rodiny finančně zcela nedostupné. Nemají tedy moc příležitostí, jak si odpočinout, věnovat se sami sobě. Nedostupnost podpory znamená zátěž pro rodiče a tím i zátěž pro zdravé sourozence. Je to složité pro celý rodinný systém.
Pojďme se chvíli bavit o vaší rodině a dětství, Johano. Kolik vám bylo, když se narodila vaše sestra, a jak se s jejím příchodem váš život změnil?
J: Mezi mnou a Rozálkou je sedm let rozdíl a její narození mi změnilo život od základu, protože do té doby jsem byla opečovávaný jedináček. S Rozálkou to od počátku bylo složité. Málo přibírala, hodně křičela, a brzy bylo jasné, že je něco jinak než u běžných dětí. Diagnóza autismu vlastně už nic nezměnila, spíš jsme pak jen lépe věděli, jak s ní pracovat a jak to zvládat.
