Anežka má Downův syndrom a taky plno kroužků. Rozvíjí se dobře, protože je v běžném prostředí, míní její máma

Jak vzpomínáte na den, kdy se Anežka narodila? Věděla jste, že čekáte dítě se zdravotním omezením? 

Nevěděla, takže první emoce byla šok a pocit „proč zrovna my?” První noc jsem proplakala a říkala jsem si „hlavně, aby na ni lidé nebyli oškliví a aby ji nevyčleňovali“. Když jsem se vzpamatovala, tak jsem se zařekla, že udělám všechno pro to, aby se Anežka rozvíjela v rámci svého potenciálu, žila naplněný život a byla součástí naší společnosti.

Jak se to daří ve společnosti, která byla po desetiletí zvyklá lidi s hendikepy spíš vyčleňovat?

V některých věcech jsme měli štěstí – třeba na paní doktorku v nemocnici, která nás uklidnila, že s dítětem s Downovým syndromem můžeme prožít velmi pěkný život. Zdaleka ne ve všech případech se to tak děje. Vedu sociálně-právní poradnu ve společnosti DownSyndrom CZ, znám příběhy rodičů s takovými dětmi a vím, že někteří z nich v porodnici vyslechli: „Bude to nevzdělavatelné, nevychovatelné dítě, které vám zkazí život. Dejte ho do ústavu a pořiďte si jiné.” To není zrovna něco, co by chtěl rodič nad svým čerstvě narozeným miminkem slyšet. 

Dále máme štěstí, že Anežka je velmi bystrá a učenlivá. Odmala jsem s ní intenzivně pracovala – nejdřív fyzické cvičení: Vojtova metoda, hiporehabilitace, jóga a v předškolním věku jsme se zaměřili na rozvoj kognitivních funkcí. Udělala jsem si různé kurzy kognitivního rozvoje, třeba Feuersteinovu metodu instrumentálního obohacení, která má u dětí s Downovým syndromem velké výsledky. Máme také velkou výhodu v tom, že Anežka velmi dobře mluví. Integrace takového dítěte jde samozřejmě snáz, než kdyby se s ní okolí nemohlo dorozumět.

Jak vypadá Anežčino vzdělávání? Předpokládám, že jste chtěli, aby chodila do běžné školy.  

První výzvu přinesl hned zápis do školky. Plánovali jsme, že bude chodit do spádové školky jako její starší sestra Alžběta. Tam se ale netvářili příliš otevřeně. Říkali, že nemají zkušenosti ani podmínky pro vzdělávání dítěte s takovým hendikepem a že když vezmou Anežku, budou na její úkor muset odmítnout x zdravých dětí. To je mimochodem tlak, který je na rodiče dětí s hendikepy vytvářen poměrně často. A málokdo snese pocit, že se kvůli jeho dítěti nedostanou do školky další děti.

Vy jste to ustáli? 

Nechtěli jsme jít cestou odporu, a tak jsme pro Anežku našli soukromou rodičovskou skupinu s dvanácti dětmi a osvícenou učitelkou. Kdybychom si „vynutili” přijetí do spádové školky, musela by Anežka mít asistenta, který by ji v tom školkovém prostředí spíš vyčleňoval. Nepotřebovala to, byla samostatná, všechno zvládala. Pro nás to bylo trochu náročnější v tom, že místo aby chodila do školy se sestrou pěšky, museli jsme ji vozit asi 15 minut autem. A stálo to tisíce korun navíc, které si nemůže každá rodina dovolit. 

Se školou už to bylo hladší? 

V šesti letech dostala Anežka odklad a předškolní rok strávila v přípravné třídě školy, kam už v té době chodila její starší sestra. Něco takového můžu každému rodiči specifického dítěte jen doporučit – sžila se s prostředím, naučila se, kde je jídelna nebo toalety, nasála školní režim: zvonění, přestávky… Ale program probíhal hravou formou a tlak na výkon nebyl ještě tak velký jako v první třídě. Zároveň škola měla příležitost poznat ji – to je u takového dítěte velmi důležité, protože učitelé mají strach, aby nebylo náročné nebo nezvladatelné. 

Je škola, kam chodí Anežka, vaše spádová? 

Není. Vybrali jsme ji už pro nejstarší Alžbětu, ale především s ohledem na Anežku. Měli jsme na školu dobré reference – základní škola Na Líše byla první bezbariérová škola na Praze 4, s dobrou pověstí a zkušenostmi, co se týče inkluze. I tady se vyplatilo se na situaci připravovat předem a jít tomu aktivně naproti – to je další věc, kterou často radím rodičům. Okolo dětí s Downovým syndromem panuje spousta předsudků a mýtů a je dobře se školou s předstihem komunikovat a vše si vysvětlit. O našem zájmu zapsat Anežku do školy jsme s ředitelem komunikovali již zhruba tři roky předem, těsně před tím, než jsme tam zapsali její starší sestru.  

Nyní je Anežka v páté třídě. Jak se jí ve škole daří? 

Má individuální vzdělávací plán a snížené výstupy. Zejména v předmětech jako je matematika, český jazyk nebo psaní si jede svým tempem. Zatímco některé školy nebo speciálně pedagogická centra bedlivě sledují výstupy dítěte a hrozí, že když nebude plnit „normu”, bude muset do speciální školy, naše škola velmi respektuje, že má Anežka svoje tempo. Snažíme se ji stále posouvat dopředu, ale zároveň víme, že má svůj strop a že se pro život nepotřebuje naučit Přemyslovce nebo třeba láčkovce. To, co potřebuje, je zvládat trivium, dobře číst a psát s porozuměním, umět se domluvit s vrstevníky a spočítat si peníze. Většinu výuky absolvuje se svou třídou, je zapojená i do hravých aktivit, jen třeba dostane jednodušší příklad. Ve škole má Anežka asistentku. Její role je především v tom, povzbuzovat Anežku do práce a vést ji k pravidlům. Anežka je svérázná osobnost a myslí si, že se celý svět bude řídit podle ní a jejích potřeb. Když jí řekneme: „Ale ty přece nejsi ředitelka zeměkoule,“ tak odpoví: „To teda jsem!“ (smích)

A co sociální začlenění? Má Anežka ve třídě kamarády?
Je velmi komunikativní, vtipná, ráda s lidmi konverzuje, takže ji zná skoro celá škola. Často s ní mluvíme o tom, jak se ve třídě cítí. Je to nahoru dolů, někdy dává zpětné vazby, že je to fajn, někdy říká, že jsou na ni děti ošklivé, obzvlášť třeba kluci. Na počátku školní docházky to bylo lepší, teď se nůžky rozevírají, spolužáci zrají, kdežto Anežčiny zájmy zůstávají dětské. Myslím, že na druhém stupni to bude i v tomto ohledu náročnější a je možné, že nás to přiměje k nějaké změně.

Z průzkumu, který pro neziskovou organizaci Spolu vypracovala výzkumná organizace PAQ Research, vyplynulo, že každý pátý rodič dítěte se speciálními vzdělávacími potřebami se setkal s návrhem či požadavkem, aby potomek změnil školu nebo třídu. Setkali jste se s něčím takovým? 

Příběhy vytlačování z hlavního vzdělávacího proudu řeším velmi často v rámci sociálně-právního poradenství pro různé neziskové organizace, se kterými spolupracuji. A zažili jsme to i my. U dítěte s Downovým syndromem byla historicky na prvním místě speciální škola a – i když se to začíná trochu měnit – stále se rodiče setkávají s různými tlaky na přesun do speciálního proudu. Velmi typické jsou náznaky typu: „A nebylo by mu ve speciální škole líp? Mezi svými to bude mít jednodušší.“ Speciálně-pedagogická centra mají roli poradního hlasu, ale konečné rozhodnutí je na rodičích.  

Jaké důvody pro přesun Anežky do speciální školy slýcháte vy?

Paní psycholožka při schůzkách opakovaně nadnáší, že Anežka už tolik nestíhá výuku a že se zhoršuje i sociální začlenění. My to vždycky zvážíme, ale zatím jsme vždy došli k tomu, že je pro ni stále přínosnější běžné vzdělávání. Škola je velmi podpůrná, Anežka tam chodí ráda a neustále se posouvá. Takže vždycky poděkujeme za doporučení a řekneme, že chceme věci zatím nechat, jak jsou. Není tam tlak a je tam plný respekt k tomu, že nechceme, ale i tak je to nepříjemné, protože se to otevírá na velkých schůzkách za přítomnosti pedagoga, asistenta pedagoga, zástupce ředitele školy, školního speciálního pedagoga, a řeší se to pořád dokola. 

Co by pro vás osobně byl důvod, proč Anežku přeřadit? 

Já speciální školy nezavrhuji, pro někoho to opravdu může být vhodná cesta. Některé děti mají těžká kombinovaná postižení, potřebují specializovanou logopedickou nebo rehabilitační péči nebo jsou například sociálně plaché a potřebují malé kolektivy. Ale vzhledem k tomu, jaká Anežka je, jak k ní přistupujeme a že je dobře začleněná i všude jinde, tak by byla škoda, kdyby ve škole tomu tak nebylo. Možná by si ve speciální škole našla bližšího kamaráda, ale neměla by tam běžné vzory a na zbytek života by se ocitla ve speciálním proudu. Ve speciálních školách se setkávají děti s různými obtížemi a někdy i s různými podobami společensky neakceptovatelného chování, a zrovna děti s Downovým syndromem se velmi učí nápodobou. Takže hrozí, že odkoukají vzorce chování, které k Downovu syndromu vůbec nepatří. Terapeutka Lore Anderlik vypráví příběh holčičky s Downovým syndromem, která se kamarádila se spastickým chlapcem s těžkým mentálním postižením a následně se začala sama projevovat mnohem víc hendikepovaně, než jaká byla realita. Proto je pro děti s Downovým syndromem, pokud chceme jejich začlenění do většinové společnosti, inkluze tak strašně důležitá. 

Díky tomu, že Anežku začleňujeme odmala do všech činností, je velmi samostatná. Zná dobře své okolí, zvládne sama cestu do školy nebo ze školy, dokáže zajít do obchodu. Věříme, že bude schopná žít samostatný život jen s minimální podporou, ať už od nás, nebo od sociálních služeb. Snad se bude moct i pracovně realizovat a žít v partnerském vztahu. Teď má tři nápadníky s Downovým syndromem, mezi kterými váhá, pořád řeší, jestli bude lepší Toník, Matěj nebo Damiánek. (smích)

Anežka chodí do skauta, do Sokola, věnuje se voltiži, což je gymnastika na koních. Rodiče dětí se speciálními potřebami si přitom často stěžují, že když už se podaří integrace ve škole, s kroužky, které ze zákona inkluzivní být nemusí, děti přijímat nechtějí. Jak se to podařilo vám?  

Nejtěžší to pro nás bylo asi v Sokole, přestože i tam byli velmi vstřícní. Vyžadovali, abych na cvičení byla s ní, takže jsem nejprve začala chodit pomáhat a následně jsem si udělala cvičitelský kurz a funguju jako pomocná cvičitelka. Pracuji se všemi dětmi, ale když se Anežka někde zasekne, jsem to já, kdo jí pokynem vrací zpět do činnosti. Na voltiži je úplně sama, ale její trenérka má sama stejně starou sestru s Downovým syndromem a ví, jak s takovými dětmi pracovat. Na skautu je také bez asistenta, vždy jí však věnuje zvýšenou pozornost některá z vedoucích. Zafungovalo to samé jako v případě školy – museli jsme tomu jít naproti: přijít, představit sebe i Anežku, vysvětlit co a jak. Vyjádřili jsme pochopení pro obavy a vždycky jsme nabízeli, že to můžeme prostě zkusit, a když to nepůjde, tak Anežku stáhneme.

I tak, hodně lidí je proti inkluzi…

Jsem přesvědčená, že Anežčina integrace je obohacující i pro její spolužáky. Učí se, že jsme mnohovrstevná společnost a že je dobré fungovat spolu. Věříme, že díky Anežčině přítomnosti budou mít otevřenější přístup k lidem s hendikepy, celkově k různorodosti společnosti. Často lidi s hendikepy vnímáme jako někoho slabšího, o koho je třeba pečovat, ale myslím, že třeba od Anežky by se spousta z nás měla také co učit. Zejména v rovině sociálních dovedností. Například její empatie a soucit jsou nadprůměrné. Když vidí, že někomu není dobře nebo je zraněný, je první, kdo přijde, pohladí, snaží se potěšit a povzbudit. Moje sestra lékařka si plánuje na stáří založit hospic a těší se, že tam Anežku zaměstná. Lidé s Downovým syndromem často bývají laskaví, upřímní a otevření lidé. I nám Anežka změnila život – od té doby, co ji máme, si víc uvědomujeme, co je v životě důležité a netrápíme se banalitami. 

Lenka Hečková je právnička. Pracovala pro filmová studia, ale když se jí narodilo dítě s hendikepem, rozhodla se, že by chtěla právem spíš pomáhat. Dnes se tedy zabývá lidskými právy, rovnými příležitostmi, inkluzí. Spolupracuje s Českou odbornou společností pro inkluzivní vzdělávání (ČOSIV), je členkou poradního orgánu ombudsmana pro práva osob se zdravotním postižením a výboru společnosti DownSyndrom CZ. Má tři dcery, prostřední Anežka má Downův syndrom. 

Rozhovor byl publikován v newsletteru organizace SPOLU.

Tento text původně vyšel na EDUzín - Magazín o vzdělávání.