Sotva se dítě narodí, už zase odchází. Příběh žen, které se po porodu musejí vyrovnat se smrtí miminka

Pro Danielu je to minulost, pro Jitku budoucnost. Daniela svůj zážitek otiskla do filmu Šedá zóna, Jitku a jejího partnera porod a pak i smrt jejich miminka teprve čeká. Jejich dva příběhy mají kromě podobnosti i velkou odlišnost: Danielu tehdy lékaři na nic nepřipravili, netušila, že těsně po porodu její miminko zemře. Jitka od konce třetího měsíce těhotenství ví, že „víc než pár dnů Severínkova života by se pravděpodobností rovnalo vzniku nové galaxie“, jak sama říká. Jaké to je, když si dovolíte takovou zkušenost prožít po svém? Co může přinést? Těm, kdo ji zažívají, a potažmo i nám všem? Co člověk potřebuje, aby z jedné z nejsmutnějších chvil, které lze vůbec zažít, vyšel nakonec posílený, a ne celoživotně zraněný?

Vy sama jste to před několika lety zažila.

V hlavě mi tehdy pořád jen jelo: „Nezachraňujte ho už, nepíchejte už mu nic, dejte nám klid, dejte nám svobodu v tom pobýt.“ Maminka mnohdy sama přesně ví, jak si to má zařídit, aby bylo odcházení takové, jaké potřebuje. Aby pro ni bylo vyživující. On je to totiž vzácný dar, těch pár dní nebo chvil, které s děťátkem člověk má. Když ho dokáže využít, snáz se po čase zas postaví. Přijde taková zvláštní energie. Pocit, že jsme to dělali v souladu se sebou a se situací. To je moc důležité.

Uměla byste tu energii, o které mluvíte, popsat?

Absolutní bezpodmínečná láska. Racionálně jsem rozuměla, že moje děťátko nesplňuje žádný předpoklad pro život: jeho orgány prostě nefungovaly. Navzdory tomu jsem cítila mohutnou vlnu spříznění s tím človíčkem, který mě z fyziologického hlediska neměl ani vnímat. Byl to transformační pocit – ta velká láska v nemocničním pokoji všechno prostoupila. Sestry kolem chodily a divily se, prý: „To vypadá, že vás vnímá! To je ale nesmysl, jeho mozek nefunguje.“ A já cítila, že jsme úplně propojení. Probíhají tam procesy, které by neměl nikdo rušit. Stejně jako když jsou milenci spolu, nemá je nikdo rušit, tak tu maminku s děťátkem také ne. 

To je hezká paralela.

Jsou to ty nejintimnější momenty v té chvíli, v celé té bolesti.

Není to tragédie

Jitko, kdy jste se dozvěděla o diagnóze svého dítěte?

Šli jsme s mým partnerem Radimem na prvotrimestrální screening a po našem úvodním radostném úžasu, že vidíme svoje miminko, nám začal lékař odhalovat, co se děje: „Promiňte, ale musím vám říct, na co se díváme. Miminko má oboustranný rozštěp patra, srdeční vadu, šest prstů na rukou i na nohou, další obličejovou deformaci. Půjde nejspíš o společné projevy nějaké vážnější diagnózy.“ A v podstatě hned tipoval Patauův syndrom, který se po dalším vyšetření do týdne potvrdil. Už v tu chvíli nám ale řekl, že Patau by znamenal, že v organismu dítěte bude „všechno špatně“ a dítě zemře nejpozději pár chvil po porodu.

Co se ve vás dělo?

V tu chvíli se všechno zastavilo a já byla v obrovské prázdnotě, bylo jen ticho. Stav, jako když jsem hodně dlouho v sauně, pak skočím do ledové vody a necítím tělo, necítím nic, nevím, kde je nahoře, kde dole, jenom čekám, až se všechno znova přeskládá a někudy se to rozběhne dál, abych v tom pak znovu našla i sama sebe. Ani na chvíli jsem ale necítila nějaké odmítnutí.

To je obdivuhodné.

Byla to chvíle, jaké v životě znám, jen mnohem intenzivnější. Člověk je neustále stavěný do nových situací a musí hledat cesty, jak jimi projít, aby se sám před sebou, svým svědomím, znovu osvědčil. Tentokrát to mělo tyhle vnější kulisy: je mi pětačtyřicet, čekám své první dítě a ono přišlo, ale přináší s sebou úplně jiné vyhlídky, než jsou obvyklá očekávání a životní naplnění. Nikdy jsem nepopírala ani vteřinu svého života. Takže i v tuhle chvíli jsem si říkala: tohle jsem já, tohle dítě přišlo k nám, tahle situace se musí správně prožít a já musím přijít na to, jak v ní sama před sebou obstát.

Jak?

Prověřuje mě to až do dna, zkouší, jak jsem v sobě a ve všem, co dělám, poctivá, a denně to prohlubuje moji úctu i k Radimovi. Odměnou jsou přívaly lásky, něhy, dojetí ve chvílích, které by lidé zvenčí v naší situaci považovali za neúnosné nebo i děsivé. Dostáváme zpětnou vazbu i od svých blízkých. Můj nejbližší životní přítel mi řekl, že kdybych k tomu přistoupila jinak, budeme to všichni prožívat jako hroznou tragédii, z níž nebude úniku, budeme zdrcení, zoufalí, znehybnělí a poneseme si to do konce života. Ale od chvíle, kdy jsme svou situaci s Radimem přijali láskyplně a zvědavě, zrcadlí se i v blízkých lidech kolem nás radost a lehkost, dokonce s nimi se Severínkem prožíváme díky té jeho výjimečnosti i spousty humorných a hravých chvil, někdy až nefalšovaně černohumorných, a je to naprosto ryzí, uvolňující a hluboce propojující prožívání. I Radimovi dva starší synci, které máme ve střídavé péči, díky tomu úplně samozřejmě přistoupili na to, že mají brášku se zvláštním osudem a tvoříme se Severínkem rodinu.

Jiné cesty

Danielo, vy jste se diagnózu svého dítěte dozvěděla až po porodu.

O tomhle mluvím s opatrností. Musím na sebe dávat pozor, abych nevyšla z rovnováhy, velmi si cením toho, že jsem ji u sebe po tom všem nastolila. Ale ano, o diagnóze, která se neslučovala se životem, jsem se dozvěděla až po porodu. Byl to šílený šok, mozek mi to vůbec nepobíral. A personál nemocnice mi ještě naložil, vyslechla jsem si dost nepatřičné věci.

Přesto někdy k lékařům vzhlížíme jako k bohům, nebereme je jako obyčejné lidi, kteří třeba tápou a mívají i strach.

V naší společnosti je autorita lékařů – podobně jako vlády, úřadů, učitelů, právníků, magnátů – pořád silně mocensky zakořeněná. Většina lidí není zvyklá jejich stanoviska, rozhodnutí nebo pravomoci zpochybňovat, pátrat po alternativách a jít si za nimi. Já jsem v tomhle naštěstí odmala jiná. A tak jsem téměř detektivně zjistila, že v posledních letech v Česku začala fungovat perinatologická centra s paliativními týmy přímo vyškolenými k poskytování respektující podpory rodinám, které se rozhodnou miminko se smrtelnou diagnózou donosit. Umí je podpořit v hledání cest, jak důstojně projít dobou před porodem, samotným porodem, péčí o umírající děťátko i fází loučení. Musela jsem je nicméně objevit sama, oklikou a se štěstím, ačkoli jsem zpětně zjistila, že lékař ve screeningovém centru o těchto střediscích povědomost má. Neumí ji ale aplikovat, není naučený ženám, které od něj vyslechnou zdrcující diagnózu, v takové situaci otevřeně říct: „Můžete se rozhodnout pro potrat, o jeho rizicích a výhodách vám více řeknou zde a zde a vším vás co nejbezpečněji provedou, anebo můžete miminko donosit, a pak se obraťte sem nebo sem a také se vám dostane maximální profesionální podpory. Konzultujte svoji situaci, neukvapte se a udělejte to, co vám nakonec bude blízké, až se podrobně seznámíte s oběma cestami.“

Jak si tuhle jednostrannost nabízených možností vysvětlujete?

Lékaři to vnímají jako projev citlivosti, chtějí chránit ženu před těžkými emocemi, jenže taková žena se tím dostává do pasivní pozice. Můj lékař například přestal hned mluvit o „miminku“, rázem to už byl jen organismus s jiným než lidským počtem chromozomů. Dva týdny mi ani na genetice neřekli, že znají pohlaví, aby mě to k dítěti ještě víc nepřipoutalo. Musela jsem položit přímou otázku. Naprosto respektuji svobodnou volbu každé ženy, ale ta musí být informovaná. A jsem přesvědčená, že většina žen se ve chvíli, kdy se rozhodují pro potrat, vůbec nedozví, že tu jiná reálná možnost vůbec je a že pro ně dokonce může být fyzicky i psychicky bezpečnější a zdravější.

Vysvětlete mi prosím, jak.

Může poskytnout místo traumatu silný prožitek bezpodmínečné lásky a osobního dozrání. Kdyby se o tom mluvilo takto, věřím, že statistiky i zkušenosti lékařů budou jiné a v naší společnosti přibude rodin, které by si řekly, že o takovou životní zkušenost stojí. A že by tím naše společnost i trochu víc zjihla a zcitlivěla. Dost mě tohle uvědomění, jak se k ženám v takových situacích přistupuje, šokovalo. A hned mě napadlo, že bychom i my měli nějak přispět k tomu, aby se o tom na veřejnosti víc vědělo a mluvilo. Líbí se mi představa, že by Severínek za svoji krátkou existenci pomohl tohle maličko posunout. Proto jsem vděčná, že jsme se potkaly s vámi a s Danielou a že vzniká tenhle rozhovor.

Projít tím po svém

Jitko, co vás teď vlastně čeká?

Po nerušeném období láskyplného intimního sžívání s naší novou partnerskou a rodinnou situací se teď začínáme víc střetávat s realitou systému a institucí. Musíme si vyjednat, kde, jak a s kým bude probíhat porod, jakou si přejeme poporodní péči, jak, kde a s kým budeme chtít prožívat Severínkovo umírání, jak bude probíhat loučení s mrtvým miminkem, a to při různých scénářích: Severínek buď umře ještě v mojí děloze, nebo umře při porodu či těsně po něm, nebo bude žít i několik dní a umře buď v porodnici, nebo v domácím prostředí – a pro každou tu variantu potřebujeme předem domluvit trochu jiný plán. Naše přání je prosté: chceme se Severínkem co nejpřirozeněji projít vším, co nás čeká, porodit si ho, v lásce s ním nerušeně pobýt a nechat ho odejít, až přijde čas. Nepřejeme si žádné resuscitace, sondy, měření, zákroky. Chceme si ho porodit do svých rukou, zajistit mu teplo, pohodlí a bezpečí a z náručí ho pustit teprve ve chvíli, kdy budeme cítit, že už ho máme nechat odejít.

Vaginální porod vnímáme jako přechodový rituál, chápeme, že ho Severín možná nezvládne, ale nechceme ho obejít třeba císařem. V Podolí, kde jsme původně zvažovali i porod, nám obdivuhodně dokážou v mnohém vyjít vstříc, respektující paliativní péče je tam na vysoké úrovni. Slíbili nám soukromí na společném pokoji po celou dobu Severínkova života i to, že od porodu nás od Severínka nikdo neodloučí a nebude ho ničím obtěžovat, jen citlivě pomůžou v zajištění jeho komfortu a s vědomím, že chlapeček může žít třeba jen minuty, k nám pustí všechny návštěvy třeba i přímo na porodní pokoj. Ale i tak narážíme na překážky: Podolí je velká porodnice a nedovedou přirozené porody – nemají porodní bazénky, gauče, závěsy, k porodu přistupují více z hlediska rutinního zamezování rizikům než podpory autonomie matky a její vlastní síly porodit dítě. Snažil jsme se společně najít nějakou střední cestu, třeba žíněnky na zemi místo porodního lehátka, které je mi odporné, ale čím dál jasněji na obou stranách vyvstává vědomí, že s našimi představami o intimitě a bezpečí a o tom, jak si chceme porod Severínka zvládnout primárně sami jen s vhodnou podporou a třeba i do vody, když budeme chtít, budeme nejspíš muset rodit jinde a jinak.

Čerstvá naděje nám teď i díky kontaktům předaným z Podolí svítá na Bulovce, kde mají velký respekt k přirozeným porodům a snad by podpořili i nás, jenže tam zase chybí zkušenost s poporodní paliativní péčí – ale existují signály, že by nám snad zkusili vyjít vstříc, což by bylo úžasné. Ovšem jednání a konzultace nás teprve čekají, tak to nechci zakřiknout.

Jak vás vlastně odborníci v jiných profesích přijímají? Řekla jste, že ti první, které jste potkala, nemají s takovým přístupem žádnou zkušenost.

Těch je většina. Pak jsou tu ti, kteří naší situaci rozumí, zakládají centra paliativní péče, hospice, prosazují alternativní pohřební obřady, snaží se vnést do společnosti změnu a vynutit, aby různé instituce v takových případech, jako je náš, reflektovaly jejich specifika. Ale bohužel leckde pořád narážíme na nepružný systém. Třeba co se týče přirozeného vedení porodu, jsme se Severínkem předem nasunutí do omezujících škatulek.

Moje skutečné já není příběh o neštěstí

Napadá mě, jestli si svým filmem, Danielo, neberete zpátky do rukou i ty chvíle, u kterých žádní andělé ani mediátoři nebyli.

Rozhodla jsem se ho spíš natáčet jako hlas lidí, kteří prošli podobným scénářem jako já a kteří nejsou vidět, jsou vytlačeni do sféry tabu. Zkušenost s odchodem miminka je ve filmu ale vlastně druhotná. Jde v něm hlavně o to ukázat, co s vámi udělá systém – možná je dobré k tomu dodat slovenský – když se vám narodí dítě s nějakým znevýhodněním. Před Danielkem jsem zažila i takový příběh. Měla jsem tehdy už dvě zdravé děti a čekala, že třetí těhotenství proběhne stejně v klidu jako předchozí. A pak se ve dvacátém čtvrtém týdnu spustil porod syna Yonatánka. Nechci o tom ale víc mluvit, protože film vnímám jako svědectví mnoha žen, ne jako pláč nad sebou.

Muselo být těžké vymyslet, jak takovou hlubokou a osobní zkušenost lidem předat. Jak film vlastně vznikal?

Smrt dítěte nebo situace, kdy se vám narodí dítě se znevýhodněním, jsou tak křehká témata, že mi trvalo roky, než jsem našla správnou filmovou řeč. Než jsem získala pocit, že jsem to řekla tak, aby to druzí pochopili i přijali. Celý film začal vznikat během nekonečných bezesných nocí plných stresu, kdy byl Yonatan v inkubátoru v nemocnici a já doma. V hlavě jako by se mi začal přehrávat celý film. Úplně jsem ho viděla. Obrazy, střihy, slova a věty. Z mysli mi vyplouvaly rozhovory, které jsem si vyprávěla s ostatními maminkami nad inkubátory, situace s lékaři. Nevěděla jsem, co s tím. Začala jsme psát. Noční zápisky se pak staly podkladem pro scénář k filmu. Udělala jsem k tomu i mnoho cílených rozhovorů s ženami s podobným příběhem a pak z toho spletla jeden metapříbeh, zahrnující zkušenost mnoha žen. Přišlo mi šílené, že se tolik bolesti děje jakoby za oponou, chtěla jsem ji prostě odhrnout a ukázat to. Tisíce, možná desítky tisíc případů, o kterých nikdo neví. A my, které se tam ocitneme, pak žijeme s pocitem viny, že si za to neštěstí můžeme samy. Pak už jen kličkujeme mezi všemi stigmaty, která na nás nalepili různí lidé od porodnice po sousedy. Zadupané do země nedokážeme vydat hlas, to svědectví o neúnosné situaci, skryté bolesti a společenském vyloučení.

Vám se to ale podařilo.

Když jsem se pustila do filmu a dotkla se znova těch nejzranitelnějších momentů a nejbolestivějších míst, byl to těžký proces retraumatizace. Jsem vděčná, že mi krom té mé osobní zkušenosti byla dána i svoboda tohle ukázat. V procesu tvorby jsem přišla do takového momentu, kdy jsem si řekla: Co já to mám za příběh? Jeden průser, druhý průser, samý průser…. A pak mi došlo: „Ale vždyť já nejsem můj příběh. Moje skutečné já není tenhle narativ o neštěstí.“

Je skvělé, že se u vyprávění svého příběhu smějete. Někdy až chechtáte. A my s Jitkou s vámi. Připadá mi to hrdinské.

Všechny matky jsou hrdinky. Ale to označení je záludné. Když vám někdo řekne ty chudinko nebo ty hrdinko, vyděluje vás to. Jako kdybyste někam „do běžného spektra“ přestávala patřit. Ale já se toužím s lidmi spojovat, být pro ně dál partner, být součástí společnosti. Nechci, aby mě vyháněli, protože se bojí toho, čím jsem prošla a dál procházím.

Děkuju, že jste tak upřímná, vůbec mi to nedošlo.

A to je právě příběh nás všech, o kom jsem film dělala. Když máte dítě s nějakým znevýhodněním, získáte pocit, že vám ujel vlak, že nejde stačit tempu života ostatních. A je nás hodně. Nestíháme být akční, nestíháme být na horách i na lyžovačkách i na dovolených, nemáme na to peníze, nemáme normální život, který má střední třída, i když jsme předtím takový život vedly. Nestíháme být ve skautu a odpoledne na výtvarce, nestíháme se ani ráno obléct, protože máme úplně jiné tempo. Máme prostě pocit, že tu nemáme místo. A to je blbý pocit.

Uvědomění, že nejste ten příběh o vašem neštěstí, mi připadá hodně vyzrálé. To vás to tak jednoho rána napadlo?

Došla jsem k tomu postupně. Věřím, že věci se nedějí nám, ale pro nás… aby nás někam posunuly. Někdo mluví o minulých životech, někdo o karmách, já to takhle nemám. Možná ještě do hloubky nerozumím spoustě věcí, možná jsem zralá na psychoanalýzu. Možná bych měla pochopit, co do světa vysílám, že se mi toto vrací. Ale pak si říkám, že Job v Bibli taky nic špatného neudělal a sesypalo se mu postupně úplně všechno. Nechápal to, stejně tak jako občas život nechápeme my. A tak mě napadá, že i to je součástí lidských příběhů – nechápat, co nám život přináší, a dokázat v tom „zůstat“, vydržet, pobýt. Na druhou stranu vím, že z traumat může i díky terapii člověk povyrůst. Trauma nikomu nepřeju, ale růst přeju všem. Z jaké perspektivy teď vidím svět, za to jsem vděčná.

Jitko, zeptám se i vás. Daniela mluvila o Jobovi. Existuje nějaký mýtus nebo pohádka, kterým byste si svou situaci vysvětlovala vy?

Já už celkem rozumím tomu, proč mi do života přicházejí různé situace, ale žádnou pohádku, mýtus, zkrátka archetyp jsem na to nikdy neuplatňovala. Ale od loňska ho mám. Na svoje pětačtyřicáté narozeniny jsem odletěla do Jižní Ameriky, kde jsem se účastnila velkého pití přírodní medicíny, ayahuascy, kterou mám ve velké úctě. Byla to dlouhá série mnoha ceremonií v řadě dní, během nichž mě navštívily i vize týkající se mého dnešního těhotenství, které mělo přijít teprve za pět měsíců. Během té řady ceremonií se šamani a domorodí průvodci, z jejichž kmene tradice pití ayahuascy před tisíci let povstala, dívají do duše, pozorují vás a v jednu chvíli vám na základě vnuknutí přiřknou jméno v jejich jazyce. 

To jméno vám už pak zůstane napořád, medicína vás pod ním zná. Tak jsem i já dostala svoje jméno. A když jsem se ptala po jeho významu, sdělili mi, že v jejich ústní tradici je spojeno s jedním mýtem: o ženě, která pro svoji vesnici připravovala místní kvašený nápoj, velice lahodný, a byla svým uměním vyhlášená široko daleko. Jenže jí zároveň tak chutnal, že ho pokaždé skoro všechen i sama vypila, a lidi z její vsi to zlobilo tak moc, až ji nakonec vlastní matka vyhnala z domu. Tahle žena se v touze po svém lahodném nápoji dokázala proměnit v malou mušku a v téhle podobě se do domu vrátila, aby si na svém nápoji mohla pochutnávat dál. Když jsem si ten příběh vyslechla, byla jsem nejdřív docela zklamaná – takže jsem dostala jméno po nějaké opilecké neposlušné ženské? Ale jak dny běžely a my se účastnili dalších a dalších ceremonií, pravý význam příběhu i jména mi postupně ukázal. Osvědčila jsem se jako ta, která vypije mnoho – i v přeneseném smyslu: ta, která snese velkou nálož prožitků, reflexí a vědění, které k ní s každým kalíškem medicíny přicházejí. A také se na vícero situacích vyjevilo, že jsem stejně jako ta žena z mýtu „ta, pro kterou neplatí zákony lidí“ a „ta, která vždycky najde cestu“. To už mi bylo bližší, v tom se se vší tou černohumornou životní ironií poznávám – a takhle chápu i to, jak procházíme naší současnou situací se Severínkem.

Co vám ayahuasca ve vizích napověděla o vašem těhotenství, když už jste to nakousla?

To bylo loni v lednu, tehdy jsem ani nevěděla, jestli vůbec ještě budu dítě mít. I když jsem vždycky cítila, že dítě mít mám a moc si ho přeju, pořád ne a ne se to stát. V jedné vizi ke mně jako odpověď na mou otázku po dětech přišel tenhle obraz: rodím dítě do vody, vztahuji po něm ruce, ale ono mi odplouvá vodou pryč, nemůžu ho přivinout do náruče, stavějí se mezi nás lékaři, zakrývají ho, cítím, že z nějakého důvodu ani nesmím vidět jeho tvář. Ptám se v té vizi medicíny, co to znamená... ale ayahuasca se významně odmlčí. Ona ví, co člověku sdělit a s čím ho nějaký čas nechat samotného, aby to v něm dozrálo, než se význam toho sdělení v jeho životě v pravý čas vyjeví. Potom své dítě hledám v těch vodních hlubinách, kam odplulo, a tam na mě čeká Smrt. Kostra s cylindrem, která mi nabízí, že mi prozradí důležitou věc – že mi o někom, na kom mi záleží, poví, kdy umře. Tuším, že se to týká mojí osoby, Radima, nebo našeho dítěte. Ale nahlédnu do svého nitra a s naprostou jistotou odpovím, že nechci nic vědět předem, že chci všechno ve svém životě přijímat tak, jak to právě přichází, stávat se sebou krok za krokem až do konce. Vyjdu z vize, jsem v naprostém souladu sama se sebou. No, a pět měsíců nato jsem otěhotněla, za další tři jsme se dozvěděli, že Severínek umře, a od té chvíle krok za krokem hledáme svoji cestu. A na tuhle konkrétní vizi od ayahuascy jsem si popravdě vzpomněla teprve nedávno, když jsem z nějakého vnitřního popudu zalistovala sešitem s poznámkami.