Chci, aby dcera měla normální dětství, i když mi častokrát nahrazuje oči, říká nevidomá máma

Jak se vám to stalo, že nevidíte?

Já jsem nevidomá od narození, protože jsem přišla na svět už ve 23. týdnu těhotenství. Dá se říct, že to, že „jenom“ nevidím, je vlastně zázrak, protože takto extrémně nezralí novorozenci obvykle mají spoustu dalších přidružených potíží a nezřídka ani nepřežijí. Já jsem ale zřejmě měla velkou vůli žít, takže i v podmínkách zdravotnictví, jaké bylo před jednačtyřiceti lety, jsem to tehdy zvládla.

Jaký byl váš život dál, když jste byla malá? Jak jste se třeba vzdělávala v té době?

Moji rodiče si mě nechali až do pěti let doma, což v tehdejší době bylo něco nevídaného, že tak velké dítě nechodilo do školky. V celém Československu ale tehdy byly jen tři školy pro zrakově postižené, z toho na Slovensku, kde jsem vyrůstala, dokonce jen jedna, 350 km vzdálená. Tam jsem tedy nastoupila „až“ v předškolním ročníku. Dnes je to asi těžko představitelné, ale domů jsme tehdy jezdili jen na svátky a prázdniny, zbytek času jsme trávili v internátu. Ti, co bydleli blíže, jezdili domů každý týden, dva nebo tři. Ale ti, co bydleli daleko, jezdili domů opravdu tak málo. Na základní škole jsme se učili číst a psát v Braillově písmu, počítat a všechno, co běžné děti, pouze jinými metodami. Poblíž byla dobře zásobená knihovna pro nevidomé, takže jsem tam objevila svou vášeň pro čtení, která mě drží po celý život.

Pak pro několik z nás zrakově postižených vytvořili třídu na běžném gymnáziu, což bylo dost zajímavé, jelikož pro gymnazisty neexistovaly slepecké učebnice, takže jsme si všechnu látku museli zapisovat, abychom se měli vůbec z čeho učit, a vytvářeli jsme si svoje studijní materiály sami. Nakonec jsem ale zvládla i vysokou školu, na filosofické fakultě jsem studovala slovenštinu a angličtinu. Tam už to bylo jednodušší, rozmáhaly se počítače, internet, digitalizace učebnic a tyto moderní technologie nám, znevýhodněným studentům, v mnohém usnadnily život. Nakonec jsem se přestěhovala ze Slovenska do Opavy, kde pracuji ve firmě zabývající se online přepisem pro sluchově postižené a přepisy audionahrávek. Jsem vdaná a už téměř osm let jsem i mámou úžasné dcery Nelinky, takže bych řekla, že mám celkem fajn život.

Nevidomý je i váš muž, že? Nepřijde vám, že jste úžasně odvážní ve svém rozhodnutí vychovávat spolu dítě?

Ne, proč? Já jsem vždycky chtěla mít rodinu a nikdy jsem nepochybovala o tom, že to zvládneme. Jsem z těch lidí, které zdravotní omezení spíš posílilo. Je to hodně o tom, jak vás od dětství vedou, a moji rodiče (i když to byli úplně obyčejní lidé, kteří pracovali na statku se zvířaty) mě vedli k tomu, abych spíš stavěla na tom, co můžu, než řešila, co nemůžu.

A co na vás jako nevidomou mámu říkali v porodnici nebo u pediatra?

Když mě čeká nějaký přelomový okamžik v životě, snažím se obklopit lidmi, kteří mě jím dobře provedou. Zapsala jsem se na kurz těhotenské přípravy, který byl velmi intimní, bylo nás tam maličko a byla šance se na vše zeptat. K porodu jsem si vzala dulu, které jsem důvěřovala, a vybrala jsem si malou porodnici. Lékaři mě moc neřešili a sestřičky jsem po porodu požádala, aby se ke mně postavily a vedly mi ruce, abych si vytvořila hmatové stopy a věděla, jak mám dceru nosit, oblékat, přebalovat, koupat... Jakmile si ruce zvykly, už to šlo. Pro každou novopečenou mámu je to přece nová role a musí se vše naučit, takže u mě to bylo stejné. Jen při propouštění domů bůhvíproč trvali na tom, že musí přijít někdo vidící a potvrdit, že mě naučili s dítětem zacházet. Tak jsem si pozvala kamarádku, ta to dosvědčila, podepsala jsem papír a šli jsme domů. Tam jsem do mateřství vplula asi tak jako většina maminek – instinktivně, pudově. Jen možná oproti jiným maminkám víc lpím na tom, aby věci byly uspořádané, protože musím vědět, kam pro co sáhnout.

Dokud miminko jen leží, umím si představit, že je to všechno celkem jednoduché, ale když už pak začne lézt, stavět se, chodit... tak má plné ruce práce i vidící rodič. Jak jste to zvládala vy?

Výborné na dětech je, že ta jejich nová vývojová stádia nepřicházejí přes noc, ale dají vám čas si zvyknout. Když dcera začala pérovat na kolínkách, hned jsem věděla, že se chystá lezení, a mohla jsem se na to připravit. Jednu dobu jsem prostě lezla s ní po kolenou po celém bytě, jinak se to nedalo. Naposlouchala jsem si, jak to zní, když leze, a už jsem věděla, kde je a kam míří. Jinak takové věci jako žehlení nebo vaření jsem dělala v čase, kdy ona spala, protože jsem se bála, abych o ni někde nezakopla a třeba jí nevědomky neublížila. Bylo to náročné, třeba do dvou do rána jsem vařila a v šest zase s ní na nohou... ale stálo to za to.

Jedna věc je být s dítětem doma, ale úplně jiná disciplína jsou cesty po venku. Jak jste měla vyřešené to, aby se vám dcerka někde neztratila?

Prvním okruhem, kde se pohybujete, je byt, kde to máte všechno naučené. Jak už jsem říkala, tam hodně lpím na pořádku a systému ukládání věcí, který se nesmí měnit. Doma se třeba dcera velmi rychle naučila, že pokud si neuklidí hračky a bude je válet po zemi, tak se jí může stát, že na ně šlápnu a zničím jí je. Doma se tak obejdeme bez pomoci. Pak je okruh vzdálenější, ale stále běžné potřeby, jako je lékař, obchod, pošta, školka nebo škola – tam jsme zpočátku využívali specialistku, která nevidomé učí orientaci venku, a postupně jsme se cesty naučili sami. Dokud byla miminko, nosila jsem Nelu v nosítku, a když se naučila chodit, věděla, že se nás neustále musí držet za ruku, jinak dostane kšírky jako pejsek. Párkrát se to stalo, lidé okolo měli občas hloupé poznámky, že si vedu dítě jako psa na vodítku, ale já s nimi byla raz dva hotová – pojďte si to se mnou vyměnit, řekla jsem jim, a byli zticha.

Co taková místa, jako jsou hřiště, koupaliště, rušné obchodní domy?

Tam jsme využívali placenou asistenci, a využíváme ji občas dodnes. Chci, aby měla dcera normální dětství, aby se mohla vyblbnout někde na hřišti nebo v bazénu, nemůže trpět tím, že ji vychovávají nevidomí rodiče. Jak rostla, naučily jsme se na hřiště v okolí chodit i samy. Dcera má stanovený okruh, kde se může pohybovat, abych ji slyšela. Pokud chce někam dál, musí se přijít zeptat. Kdyby toto porušila, jdeme okamžitě domů, což moc dobře ví. Musím říct, že je opravdu vnímavá, na svůj věk se vždy skvěle orientovala a věřím, že po Opavě by nás leckam dovedla, ale nemůžu chtít po sedmiletém dítěti, aby hlídalo dva dospělé, to prostě nejde. Takže když jdeme někam mimo své zaběhané trasy, bereme vidící asistenci.

Každý rodič si asi pamatuje na to, jak s malými dětmi pořád dokola mluvil o tom, co vidí kolem sebe. Jak může ale od narození nevidomý člověk s dítětem mluvit o světě, který nevidí?

Když jsem byla těhotná, tak jsem to hodně řešila. Jak já třeba popíšu barvy? říkala jsem si. Učila jsem se to, jak dcera rostla. Dostávala různé plyšáky, zajíčky a medvídky, a na nich jsme si obě ukazovaly, tady jsou ouška, očka, nohy... Navíc mám takovou skvělou pomůcku pro nevidomé, Collortest, kterou namířím na nějakou věc, a ona mi řekne, jakou má barvu, takže i to jsme nějak zvládly. Měla různé dřevěné kostky, vkládačky, takže na těch se naučila tvary. Nechala jsem si na zakázku vyrobit několik hmatových knížek, v nichž byla vyobrazená zvířátka. Hodně jsme si prohlížely knížky, kde byly obrázky zvířat, ale i třeba auta, vlaky, stůl, židle, běžné věci ze světa okolo, a já jsem si k těm obrázkům nalepila popisky v Braillově písmu, abych věděla, kde dcera co má, a mohly jsme si o tom povídat. Když nám přivezli nákup z internetového obchodu, posadila jsem si ji do židličky a ukazovaly jsme si – to je máslo, mléko, chleba, rohlík... aby uměla pojmenovat tyto běžné věci. Samozřejmě další podněty jí zprostředkovávali vidící kamarádi a rodina, stejně tak jsem jí klidně pustila nějaký vzdělávací pořad v televizi nebo na počítači. Ale stejně, minimálně do jejího nástupu do školky jsem toho přes den moc neudělala. Pořád jsme mluvily a mluvily a četly a četly. Všechno se dá, jen je třeba najít způsob jak, a taky je fakt, že jako nevidomí potřebujeme prostě víc času, než nějakou věc dokončíme.

Když šla dcerka do školky nebo do školy, jak její okolí zpracovávalo to, že jste taková specifická rodina?

Nelinka chodila první dva roky do Montessori školky a pak další dva roky do běžné školky. Obě jsem si obešla, šla jsem se seznámit s ředitelkami, učitelkami, popovídaly jsme si o tom, co budu potřebovat, a fungovalo to bezvadně. Když jsme si Nelinku vyzvedávali, tak si s námi vždy promluvili o tom, jaký měla den, co dělala a tak. Potom jsme ale zjistili, že se jí některé děti kvůli nám posmívají. Tak jsme se domluvili s ředitelkou a udělali jsme dětem ze školky přednášku o tom, jaké to je, žít jako nevidomý. Přinesli jsme různé pomůcky, děti si mohly vyzkoušet chůzi s bílou hůlkou, rozpoznat, jakou barvu má jejich oblečení, sáhnout si na hmatové hodinky nebo si zahrát Člověče, nezlob se pro nevidomé či domino. Jako dárek děti na památku dostaly jmenovky v Braillově písmu. Od té doby to měla Nela ve školce už v pohodě. Bylo vidět, že děti dokonce doma vzdělávaly své rodiče, protože jsme i ve městě kolikrát slyšeli „mami, to jsou ti rodiče od nás ze školky, oni nevidí!“

Teď už je vaše dcerka ve druhé třídě. Jak zvládáte školní přípravu a vůbec to, jak roste?

Štěstí je, že Nelinka je hodně chytrá. Už před nástupem do školy uměla číst, vůbec nevím, jak se to naučila, ale uměla to. Zároveň si musí být na své věci opatrná sama. Večer si sedneme, vezme si rozvrh a chystá si vše, co na druhý den potřebuje. Když si to nenachystá dobře, bude mít průšvih, je to holt na ní. Tohle ona ví, takže se školou problém není. Spíš řešíme to, že ona prostě vidí, takže nemusí mít tak úzkostlivý pořádek jako já. Měly jsme kvůli úklidu velké spory, nakonec jsem částečně ustoupila a nechávám ji, ať si má ve svém pokoji nepořádek, jaký chce, jen podlaha musí být volná, abych k ní mohla bezpečně projít. Těžce se mi to chápe, já bych nemohla mít na stole chaos a v posteli regiment plyšáků, ale dobře, někdy prostě ustoupím i já. Když ale něco nemůže najít, je to její problém, já jí poslepu nic hledat nebudu. A do kuchyně hračky nesmí, jen se můžeme domluvit, když si chce u mě něco malovat, modelovat nebo tak, ale jinak co najdu jejího v kuchyni, to letí do koše. Někomu se to může zdát dost přísné, ale nevidomí potřebují mít jasně rozvržený svůj prostor, ve kterém se pohybují.

Dcerka je ve druhé třídě, takže vás zastihla i distanční výuka...

A to byl taky první moment v životě, kdy jsem si říkala, že tohle nemůžeme zvládnout. Dcera měla za sebou šest týdnů první třídy. Jak budu poslepu dítě učit psát? Říkala jsem si. Navíc jsme třeba neměli doma webkameru, k čemu by nám nevidomým byla... Postupně se nám podařilo se dovybavit, všechno zprovoznit. Potom přišla další kovbojka – naučit dceru s těmi všemi programy pracovat, protože různé symboly, jako jsou šipečky nebo kolečka, my prostě samozřejmě nevidíme! Nakonec i to si ale sedlo díky naší skvělé paní učitelce, která každému z dětí připravila kartičky, pracovní listy a různé další materiály a každý pátek si děti brala po čtvrthodinkách a kontrolovala, co a jak udělaly. Loňský podzim byl náročný, když se ale školy zavřely znovu na jaře, už jsme dceři dali sluchátka a jela si svou online školu v pohodě sama, protože i já jsem musela doma pracovat, abychom se nerušily.

Myslíte si, že to, že máte dítě, vás v životě někam posunulo?

Určitě. Bez Nely bych nikdy nebyla tak daleko, jak jsem teď. S ní jsem se toho tolik naučila. Ale platí to i obráceně. Vidím na dceři, že je pro ni přirozené mi pomáhat. Když mi něco spadne, zvedne to; když čekáme na zastávce, už jako čtyřletá mi hlásila, jaký trolejbus přijíždí. Je hodně zodpovědná a vyspělá, ale zároveň se všichni snažíme o to, aby měla co nejnormálnější dětství. Taky má svoje nálady, svoje nepovedené dny, kdy se zlobí a vzteká. Já ji nechám, aby si prošla tou emocí, vyplakala se, a pak si o tom povídáme. Nechci po ní, aby byla svatá. Má spousty kamarádů, se kterými tráví čas, a jejich rodiny ji rády přivítají u sebe doma, což je skvělé. Je to normální dítě jako každé jiné, naštěstí.

Božena Fišerová se narodila v roce 1980, od narození je nevidomá. Vystudovala vysokou školu, vdala se a s manželem vychovávají dnes téměř osmiletou dceru Nelu. 

Tento text původně vyšel na EDUzín - Magazín o vzdělávání.