Klíčem je nefixovat se na budoucnost, říká matka dvou autistických dětí

Jak jste přišla na to, že vaši synové mají autismus? 

Starší Péťa měl odjakživa slabý rozvoj řeči. Dlouho nemluvil, a když pak mluvit začal, stejně měl problémy s porozuměním tomu, co mu říkali ostatní, takže jsem očekávala, že půjde spíš o vývojovou dysfázii. Detailní screeningy u pediatra na autismus se tehdy ještě nedělaly. U Toníka jsem spoustu věcí přehlížela, protože byl opravdu nádherné miminko, a já doufala, že právě on bude tím motorem, který bráchu rozmluví a potáhne ho dopředu. Ještě v jednom roce mi přišlo, že se vyvíjí celkem standardně, ale pak mi ho jednou hlídala kamarádka se stejně starým synem, a když jsem si pro Tondu přišla, řekla mi: „Nevím, jak ti to mám říct, ale přijde mi, že Toník není v pořádku. Můj kluk je běžné dítě, ale oproti Toníkovi je úplně jinde.“ Navštívila jsem tedy psychologa, neurologa, prostě všechny ty nutné specializace. Když už zkoumali Toníka, koukli i na Péťu. V tu dobu už jsem věděla, že jsou oba nestandardní, a čekala, že to bude průšvih. Diagnózu jsem dostala prakticky najednou pro obě svoje děti – staršímu byly tehdy čtyři a mladšímu dva.

Jaký to byl pro vás pocit? Neříkala jste si „ach ne, proč já“?

Já jsem moc nevěděla, co mě čeká. Neříkala jsem si „proč já“, protože to nemá smysl, takové věci se prostě stávají, Gaussova křivka je neúprosná. Když ne mně, stalo by se to někomu jinému. Oplakala jsem to, ale nezbylo mi, než přijmout, že prostě ne každé dítě je zdravé. Pomáhalo mi, že Toník byl krásný smíšek a Péťa velký vtipálek, což mu zůstalo dodnes. Nefixovala jsem se na budoucnost. Když se mě na ni někdo ptal, říkala jsem – já prostě nevím, jestli budou kluci někdy třeba řídit auto, nemůžu to odhadnout. Poslední roky ale přinesly u Toníka hodně agresivity a nám tím pádem hodně trápení. Aktuálně to není vůbec lehké, máme za sebou i hospitalizaci v Bohnicích, a my dospělí jsme velmi unavení. I to ale k nestandardním dětem patří, někdy je prostě líp a někdy hůř.

Jak se vám s kluky žije?

Paradoxně s Toníkem, který má těžší postižení, to bylo chvílemi jednodušší. Péťu jsem v jedné fázi vůbec nechápala a někdy jsem si říkala, že to je celé omyl a nemám ho vychovávat já. Podle vyšetření má inteligenci nadprůměrnou, tak jak to, že zase někomu v jídelně vylil za krk talíř polévky? Jednu dobu mě do školy volali snad pořád, bylo to šílené období. Jeli jsme domů, já křičela „proč, proč?“ a z očí mi tekly slzy. Bylo to prostě těžké. Péťa mi nerozuměl, já mu nerozuměla, svět nerozuměl Péťovi a Péťa jemu… 

Je ve mně několik vrstev. Ta nejhlubší je smutek, tíže z uvědomění, že si fakt neporadím, nevyléčím je a často ani neumím zařídit, aby byli šťastní. Pak je tu druhá vrstva přijetí a pak je vrstva černého humoru; tak černého, že se to kolikrát ani publikovat nedá, jenom sdílet s mužem a někdy i s Péťou. A dál se to skládá jako Fidorka – vrstva momentálních propadů, vrstva potěšení z dětí, přátel, přírody… Někdy se večer směju a ráno brečím, zvládám i nezvládám najednou.

Mnozí rodiče s autistickými dětmi se setkávají i s nepochopením okolí a s tím, že na ně lidé doslova zírají, když se potomci projevují nestandardně…

Jasně, zírají dodnes, jen už většinou nic neříkají. Setkávali jsme se s tím často, protože Toník byl opravdu hezké dítě a nebylo na něm postižení dlouho vůbec vidět. Dnes už to vidět je, v něčem je to úlevné, ale vlastně se doteď chová jako dvouletý. A víte, jak se chovají dvouletí? Křičí, brečí, vztekají se.

Jak se to projevuje, nebo projevovalo?

Například byl problém odejít ze hřiště. To byl hned křik, protest, nedalo se to prostě nijak vysvětlit. Máme ještě jedno dítě – zdravou pětiletou dceru – a s tou si řekneme „třikrát se ještě sklouzneš a půjdeme, čeká táta, musíme udělat večeři“ a ve většině případů se domluvíme. S kluky toto neexistovalo. Nerozuměli, proč třeba v autobuse nemají dloubat těsnění okna, takže jsem jim chytla ručičky a oni začali kňourat. Za chvíli se do toho začali vkládat spolucestující a říkat třeba „nech toho, nebo si tě odnesu“, na což oni nereagovali. Když jsem namítla, že jsou postižení, nestávalo se, že by někdo řekl něco ošklivého. Jenže mám pocit, že v poslední době se to zhoršilo. Lidé nechtějí věřit tomu, že by autistů skutečně mohlo být na světě tolik, takže podezřívají rodiče, že si „sehnali razítko“ k nevychovanému dítěti.

Říkáte, že starší syn Péťa je velmi inteligentní. Jak se to projevuje?

Například se naučil už ve čtyřech letech číst. Moc asi nerozuměl, co čte, ale písmena, slova i věty přečetl. Jinak ale neprojevoval nějaké zvláštní nadání, nestavěl nějaké fantastické stavby z lega nebo tak. Na druhou stranu se ale sám a velmi rychle naučil anglicky. A má naprosto unikátní smysl pro humor. Podle psycholožky je v některých ohledech nadprůměrný, ale v jiných, třeba v oblasti pozornosti, zase podprůměrný. Udělal ale v poslední době obrovský pokrok v oblasti řeči a najednou třeba vzpomíná na to, jak ho ve školce v podstatě šikanovaly učitelky, protože ho strašily nějakou hračkou, které se bál. „Proč jsi mi to neřekl?“ zeptala jsem se ho a čekala jsem, že odpoví, že to tehdy neuměl. „Myslel jsem, že to víš,“ odpověděl. Aspoň už vím, odkud pramení ta jeho velká nedůvěra ke světu, která je z něj tak cítit.

Co baví Toníka? Jak tráví čas, když má volno a může si vybrat?

Toník nejradši jezdí výtahy ve virtuálním prostředí v Robloxu. Miluje houpání v hamace, na YouTube si pouští videa, třeba jízdu MHD v Praze a tak. Nikdy si nehráli, ani jeden z nich to neumí; nemalovali, jen Toník v nějaké fázi pořád kreslil bludiště. Toník rovnal kostičky do řady, Péťa možná občas jezdil s nějakými mašinkami, ale kreativní hru s hračkami prostě nezvládli ani jeden z nich. Péťa si tedy začíná hrát s pětiletou sestřičkou, ta vymýšlí hry a tahá ho do nich.

Nenudí se? Jak se dá vlastně strávit den, když si nevíte sami se sebou rady?

Jedním z důvodů, proč jsem tak strašně unavená, je to, že Toník vstává ve čtyři ráno. Nemusím vstávat s ním, ale máme to doma malé a on chodí s telefonem hodně nahlas. Prostě se strašně nudí, samozřejmě, ale když si potom zapne Minecraft nebo YouTube, tak se nudit přestane. Nemám energii ho od mobilu pořád odtrhávat, chybí mi víc odlehčovacích služeb. Toník navíc kvůli své narůstající agresivitě teď nějakou dobu ani nechodil do školy a bylo nutné ho hospitalizovat v Bohnicích. Nikdy bych si nemyslela, že bych byla schopná nechat svoje dítě samotné v nemocnici, ale mám tři děti a potřebují mě všechny, takže jsem za ním obden dojížděla do Prahy. Ty návštěvy byly náročné v tom, že Toník si neumí povídat, takže jsme se pomazlili a pak jsme tam spolu tak seděli, a já doufala, že nám to všem pomůže.

Pomohlo vám v něčem, že jste psycholožka?

Kovářova kobyla chodí bosa! Ba ne. Já někdy říkám, že mi to k ničemu není, ale pravdou je, že minimálně necítím, že by synova hospitalizace v Bohnicích byla nějaké stigma, stejně jako moje docházení na terapii. Určitě bych neřekla, že jsme se synem „skončili“ v Bohnicích, protože psychiatrie i psychoterapie jsou služba jako každá jiná. Dokonce jsem dospěla k tomu, že jsem začala pracovat jako odbornice na psychohygienu pečujících osob, a stejně tak opečovávám sebe.

Jak to vidíte do budoucna, až budou kluci dospělí? Některé rodiny žijí hodně uzavřený život, protože se s dospělými autisty vlastně nic moc dělat nedá.

Dlouhodobě jezdím na tábor pro rodiny s dětmi s autismem, a některým těm „dětem“ je už třeba třicet. Také pracuji s pečujícími osobami pro Ranou péči, Aperio i soukromě. Sleduju kvalitu života matek a celých rodin. Někdo se úplně zavře právě v roli toho pečujícího, někdo je úspěšný i mimo rodinu, někomu se rozjede depresivní porucha. Je pravdou, že spousta lidí si neumí říct o pomoc, ale to je jasné, prostě ne každý vyroste v průbojného člověka. Někdo využívá třeba ranou péči a další pomoc a díky nim je na tom lépe a někdo ne; někdo má hodně sil a někdo ne. Není to závod v tom, kdo zvládá hůř a kdo líp. Jste snad horším člověkem nebo rodičem, když nezvládáte situaci, která je objektivně velmi složitá? Občas mě přepadá myšlenka na to, že bych nejraději Toníka odložila do ústavu, a vím, že k tomu jednou věkem, silami nebo pudem sebezáchovy dozraju. Ale mým cílem prostě je ho mít co nejdéle doma a dát mu co nejvíc péče, ale navždy to možné nebude.

Máme v Česku vůbec nějaká centra pro dospělé autisty?

Ono už i doma je to někdy náročné. Malá začne plakat, Toník mě začne bít, protože je rozhozený z toho, že malá křičí, pes štěká, protože mě Toník bije... Každý autista je úplně jiný. Jeden nesnese dotek, druhý ho potřebuje. Naši kluci jsou oba hodně kontaktní. Ve svých dvanácti letech mě Péťa pořád objímá, válí se po mně a nevidí, že okolí to může vnímat negativně. Toník je taky extrémně mazlivý, což v kombinaci s jeho váhou je opravdu náročné na moje žebra. Miluje, když ho svalíte na gauč a pořádně ho zlechtáte, ale jiný autista by z toho mohl mít doživotní trauma. Postavit, zařídit a provozovat domov pro autisty není jednoduché, proto je jich taky tak málo. Snad to doma co nejdéle zvládneme, pokud se podaří rozšířit možnosti hlídání. Stavíme dům, bude tam víc místa, a já se těším, že mi zbude víc energie na Péťu.

Existuje nějaká síť pomoci pro rodiny ve vaší situaci? Máte ji kolem sebe i u vás na horách?

Na Benecku je to vlastně velmi dobré, co se týče různých odlehčovacích služeb a dostupnosti škol vhodných pro naše kluky. Toník tu v okolí našel speciální školu, která ho velmi hezky přijala, je tam denně od devíti do půl čtvrté, takže v té době můžu i pracovat. Teď měl ale celkem dlouhý výpadek, během covidu zlenivěl, odvykl od režimu a trávil hodně času na mobilu, takže zpátky do školy se mu nechtělo. Dával to dost najevo a ty křehké víly, které tam s ním pracují, jsou už na hraně se silami. Teď mám nově spolupráci s osobní asistencí na dvě hodiny týdně, což je spíš takové zpestření, že aspoň jeden den v týdnu můžu vyzvednout dceru v klidu a beze stresu ze školky a můžeme strávit nějaký čas jen spolu. Mám takový sen, že by Toník jednou v týdnu trávil noc někde ve stacionáři a já se třeba trošku vyspala; to ale momentálně nejde kvůli jeho agresivitě. Někdy jsou podobné služby také finančně mimo možnosti rodin, které by je potřebovaly.

Což mi nahrává na otázku, co pro vás dělá stát?

Hrozně moc si vážím lidí, kteří pracují v sociálním systému, jsou většinou empatičtí a příjemní, cítím od nich velkou podporu. Ocenila bych ale, kdybych toho odlehčení měla k dispozici víc, protože bych pak dokázala i víc pracovat, vydělala bych si víc peněz a měla bych do té práce i větší sílu. Nedávno jsem například dokončila vzdělání jako lektorka předporodní přípravy; k tomu, abych tu práci mohla opravdu naplno dělat, potřebuji ale dál studovat, a to jde těžce, když jsem se už roky nevyspala. Nechci se ale rouhat, protože nějaké peníze od státu dostáváme a je to mnohem lepší než dřív, kdy rodina na těžce postižené dítě dostávala měsíčně třeba osm tisíc korun. Jejich mámy mohly pracovat leda na poloviční úvazek, který jim ale zase nikde nechtějí dát... A samoživitelky s postiženými dětmi, to je ještě úplně jiná liga, ty to mají strašně těžké. Já mám manžela, který si mě vzal i se dvěma náročnými syny a vydělává slušné peníze, takže jsem na tom vlastně velmi dobře.

Vy vypadáte dost vyrovnaně a v pohodě, jak tu svoji složitou situaci zvládáte?

Vůbec nejsem vyrovnaná a v zenu. Někdy mám šílené stavy, zažívám beznaděj a mám pocit, že se zblázním. Samozřejmě se někdy celkem často lituju a kladu si otázky, na které nejsou odpovědi, jako třeba, proč toto má kdokoliv zažívat. Vůbec nejsem silná a statečná, vlastně si myslím, že jsem byla předurčena k tomu, abych měla jednoduchý život! Ale nějak to tak nedopadlo, tak se mě zeptejte za deset let, jestli to zvládám nebo ne. Na druhou stranu jsem za kluky svým způsobem hodně vděčná. Bývala jsem rozmazlená a povrchní, což jsem možná doteď, ale oni mě učí hledat i jiné hodnoty. Učí mě mít ráda, učí mě přijímat sebe i život úplně jinak než dřív.

Eliška Antošová vystudovala psychologii. S prvním manželem má dva syny, oba s autismem, s druhým manželem zdravou dceru. O své zkušenosti s výchovou dětí s poruchou autistického spektra píše na webu Divnoženka, vydala i knihu s názvem Na autismus jedině autibiotika. Žije na Benecku v Krkonoších.

Tento text původně vyšel na EDUzín - Magazín o vzdělávání.